捐精者需要知道的是,信息保护并非一句“为了你保密”,而是从报名,筛查,采集,冷冻至精源使用,都要限制谁可以看,能看什么,能不能将身份与样本相对应。
人的精子库所接触的资料,一般不仅仅是姓名与联系方式,而且还包括了身份核验的信息,健康问卷,病史,体检以及实验室筛查的结果,捐精记录和冷冻样本编号。
这些内容包括个人信息与健康信息,处理时要有清晰的业务依据,必要范围及安全措施,不能因捐精者签字而成为机构可随意使用资料。
按照现行的管理方式,精子库首先需要有相应的资质,设立和运行受卫生健康部门的监管,工作人员也需要按照岗位的权限接触到资料。
现实中保护,常用于编号管理。
捐精者身份资料及精源样本一般不以姓名为标记,而是以编码,分区保存,权限控制及记录留痕来减少被无关人员所看到的可能性。
样本在冷冻保存之后,采集的时间、检测的状态、复核的结果以及出入库的情况都应该能够追溯,但是追溯并不代表人人都可以查询。
谁申请看,谁审批,谁实际操作,系统或纸面应留下相应的记录。
精子库也要避免身份资料,筛查结果以及供精使用的信息被他人复制,拍照,外传或用于其他目的。
捐精者签名知情同意的时候,重点不仅仅是同意捐精,还应该了解筛查的项目,样本的保存和使用的范围,可能的风险,信息保护的方式和退出或者终止相关的安排的界限。
有些人认为签署了知情同意,就是放弃了所有的隐私权,这个理解不准确。
知情同意为授权特定事项,非授权机构,具体仍受个人信息的保护,辅助生殖的管理以及精子库的管理制度的约束。
但是保护并不是将所有资料永远封闭。
如果存在严重的医疗质量方面的问题,传染病防控的需要,依法进行的监管检查,司法调查或者伦理审查,精子库可能会按规定提供相应的信息。
这里的重点是“必要”与“依法”,而不是将捐精者的资料交付给任何提出请求者。
供精治疗采用双盲管理,一般表示捐精者与接受供精者家庭不可互相识别,医疗机构也无法直接交换双方姓名,住址,联系方式等。

受者家庭所获取的信息,主要是与辅助的生殖安全以及医学评估相关联的必要信息,而非捐精者可识别的身份。
同样,捐精者也不能从精子库或者医疗机构获取受者家庭信息。
这个隔离是隐私保护,也是防止私人联系,经济纠纷,身份追索以及未受监管的供精。
精源的使用受供精管理的规范约束,包括筛查,复核,冷冻样本的管理,质量控制以及精源使用的上限等。
捐精次数的上限,精源使用的上限意义,不仅是控制样本的数量,也是为了减少同一精源的过度使用,后续追踪的困难和近亲婚配的风险。
具体数值及执行方法请以国家卫健委和省级卫健行政部门公布的现行规定为准,不得以网络上旧规定为依据。
跨省调配并不是由捐精者或者个人机构自己转交样本,而是要看精子库的资质、供精的要求、冷链以及追溯记录,以及相关的审批和监管措施。
如果机构要将资料用于研究、教学或其它研究,应区分为临床供精的管理使用与研究使用,涉及人生命科学与医学研究时,还应按伦理审查与知情同意的要求进行处理。
去标识化不代表是绝对匿名,特别是多个数据库可以互相拼接的时候,重新识别的风险依然存在。
因此,精子库不能将“已编码”简单理解为“永远无法识别”。
如果捐精人怀疑自己身份资料泄露给无关人员的话,先保存告知书,预约记录,短信,系统通知或者其他可以说明问题的材料,然后向保存的资料人类精子库申请正式核实与处理。
关于医疗机构的管理,精子库的资质,供精的流程以及监管方面的问题,可向所在地的卫生健康部门反馈。
如果怀疑有非法购买精源,地下供精,私下交换信息等行为,应通过正规的监管渠道进行报告,不要自己接触或者传播相关的个人信息。
非正规途径既无法避开筛查与双盲,又无法受到人类精子库的质量管理与法律保护,出现健康或者隐私问题难以追究责任。
判断一个组织是否重视保护,不能光听“绝对的保密”这四个字,而要看它能不能说明资料是谁管理的、样本怎么编码的、哪些人能接触的、信息用在什么范围的、泄露之后向谁报告的。
这些内容可以在知情同意、隐私告知以及正规咨询过程中说明,才是可以核实的保护,而不是口头的承诺。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。