可以防止一部分,也可以做到泄露后追查更清楚,但是不能将“绝对不会泄露”当作技术保证。
在人类的精子库中,捐精者的信息保护并非仅仅依靠一套软件来实现的,而是将身份资料,筛查记录,冷冻样本以及供精的使用记录分开进行管理。
技术解决了谁能看,什么时候看,看过什么,出现异常能否追到具体的账号。
它无法解决工作人员意外传播、受害人家庭主动搜索、个人在网上自行泄露信息等问题。
因此,真正的可靠保护就是技术控制,机构制度,人员责任与伦理审查共同起作用。
第一条防线是采集和建档。
捐精者提供的身份证明,健康问询,医学筛查的结果以及知情同意的材料,不能与精源样本单独放在同一张可读的记录中。
人类的精子库一般采用编码标记冷冻样本,业务人员处理样本的时候看到的只是必要的信息而不是完整的身份信息。
这是“最小的必要”原则,工作人员明白完成岗位的任务所需要的内容就足够了。
身份库与样本库之间有权限隔离,访问也要留下日志,以便事后核实。
如果系统有分级授权,双因素认证,加密存储,异常访问提示,随意复制或者批量下载的资料难度增大。
但这些词并非贴在系统的装饰。
权限由谁来审批,离岗后能否及时收回,外包维护人能否接触数据,备份文件是不是也受到保护,常常比是否加密更重要。
第二条防线是双盲与内流程。
供精过程一般避免捐精者,受者家庭以及不必要的人员直接了解彼此的身份,这便是双盲管理要达成的目的。
受众所看到的应该是经过审查的精源信息以及适用范围,而不是通过机构的记录来接触捐精者的姓名,住址,联系方式。
捐精者不应从人类精子库获取受者家庭个人信息。
这并不代表所有的信息都可以永远隐藏,而是在法定的职责和必要的业务之外,机构不可以随便披露。
知情同意的文件需要说明信息怎样收集、用于何种目的、保存与使用受到了什么限制,以及可能的风险。
不同的用途不能混为一个统一授权,研究,质量管理以及供精服务的信息范围应区分开来。
涉及人生命科学与医学研究的伦理审查,不能作为打开捐精者的身份资料的凭证。

研究需要用相关资料的时候,应当按照现行规定进行标识化,授权以及伦理审查,具体要求还需要看项目的性质和适用的文件。
第三道屏障是样本流转与监管。
冷冻样本由人类精子库送入经批准的辅助生殖部门,需有相应交接、核验及登记记录;
跨省调配不是机构间私下发一个文件就可以完成的,需要符合供精的管理规范以及卫生健康的行政部门的要求。
在这些方面,条码,电子签名,温度记录以及出入库日志能够防止样本张扬,也能够帮助追查到谁在何时操作过。
他们主要保护精源与使用记录,不能自动确保捐精者的身份永远被推断。
例如,少量的公开线索,社交平台的内容以及商业基因检验结果叠加后,可能会使个人身份重新被识别。
这种风险不是一个增加密码就可以消除的,机构需要告知,数据管理,风险评估表明边界。
精源的使用上限以及捐精次数的上限也受到信息保护。
若不同机构共同记录,彼此未按规定核验,则可能重复使用及记录失真,既危及辅助生殖的安全,又增加身份关系的风险。
因此,年检,质量控制,供精记录复查,监管抽查,实际上都是保护链的一环。
出现泄露怎么办?
首先看是否有未经授权访问,复制,披露或丢失,然后固定的访问日志,操作记录及相关材料,按个人信息的保护以及卫生健康的管理要求进行处置。
机构不能仅将责任推给一个临时的工作人员,也不能因删除聊天记录而认为事情并未发生。
人类的精子库有相应资质,设立审批,持续运行以及接受监管不是永久免责的证明。
机构应建立内部的报告、权限的审查、人员的培训以及事件的应急机制,有违法违规行为的,由有关部门予以处理。
捐精者,受者家庭若发现通过非正规渠道购买精源,个人直供精或索取身份资料,不应将技术“破”视为解决的策。
地下供精受双盲,筛查,冷冻样本控制及精源使用限制的完整保护,出现健康或者隐私问题也难追究责任。
判断一个机构是否真正保护信息,不能光听“系统的安全”。
可以看它有没有人类精子库的资质,能不能说清楚知情同意,编码管理,访问留痕,样本交接以及信息异常的处理过程。
对于不能说明资料的用途、要求用私人帐号传递身份证件或者承诺可以避免双盲的做法,应当立即停止接触,并向当地的卫生健康部门反映情况。
技术可以锁得更牢,但是门后的制度,人的责任与监管不能少。
本文仅做公益健康的科普,不构成医疗建议,任何医疗行为请到卫健委批准的正规医疗中心(人类的精子库)就诊。