供精家庭拥有知情权,但是这个权利并不是将捐精者的所有资料交给受者,也不是绕开人类精子库追问精源的来源。
它的界限,主要是由供精的管理规范,知情同意,个人信息的保护以及双盲的保密制度划分的。
先说知道些什么。
在正规的人类精子库进行供精治疗的时候,医疗机构应向受者讲述供精辅助生育的基本流程,适用条件,可能风险,替代方案及费用等。
受者还应该知道使用经筛查,检测以及冷冻保存下来的供精样本,知道相关的医疗决定是需要有资质辅助的生殖机构做出的。
这不是签字纸就完成了。
知情同意在充分说明基础上进行,受者可以询问精源的使用、样本的管理以及后续的医疗安排中和自身有关的事宜。
具体能否披露到何种程度,取决于现行文件及机构告知范围,各地执行可能存在差异。
最容易误解的是,“知情”并不代表“识别。”
人类的精子库是由捐精者和受者之间进行保密以及双盲管理的。受者一般不能够知道捐精者姓名,身份证件的信息,住址,单位,联系方式,照片以及其它可以直接或者间接识别他的身份资料。
捐精者也无法从精子库获取受者家庭信息。
这样设计,并非故意掩盖事实,而是为了防止私人接触,亲子关系的争议,骚扰以及非法交易,保护捐精者,受者家庭和未来出生孩子的合法权利。
因此,家庭即使想了解捐精者外貌,职业,学历或家庭状况,也不能将好奇视为法定调取权
精子库所提供的资料,应当限制在供精安全以及医疗判断所需要的范围之内,并且需要进行身份保护。
筛查结果并非可任意索取的完整档案。
捐精者在进入精子库之前,应按照人类精子库的基本标准以及技术规范进行健康评估,传染病检测,遗传方面的筛查以及其他相关的项目。
这些资料主要用于精源安全,样本使用以及医疗风险的控制。
受者可以知道机构按照规定完成了哪些种类的筛查,以及医生觉得与此次辅助生殖相关的风险提醒,但不当然获得捐精者原始病历,检验单全文可识别个人资料。
若发生新的医学危险,精子库及辅助生殖的机构应按监管要求记录、核查及必要处理,而非家庭自行联络捐精者。

这里还涉及一个常被忽视的限制。
精子库应掌握同一捐精者使用范围及捐精次数,避免精源过量使用引发的近亲结婚等公共卫生危险。
受者可以问机构是否依照现行规定对精源进行管理,但一般不能根据此要求获取其他受者姓名、治疗状况或者出生子女的信息。
同理,家庭不可以“要给孩子一个交代”为由要求精子库发布捐精者的名单。
至于未来的子女知情问题,也不能简单地用普通的病历查询规则。
孩子是否,何时以及用何种方式知道其出生涉及到供精,需结合监护,家庭沟通,隐私保护以及现有辅助生殖的管理要求来处理。
现行的制度并没有给家庭一个可以自己突破双盲、找捐精者的机会。
如果成年人因明确医学风险要求相关信息的话,处理也要通过正规的医疗机构,人类精子库以及监管程序来进行,可以提供什么,由谁来审核,请以现行文件及具体情形为准。
知情同意能否撤回。
在样本还没有使用,医疗程序还没有进入不可逆的阶段时,撤回同意一般需要向有辅助生殖资质的正规医院提出,并向其说明撤回的结果以及已经发生的费用和医疗安排等。
一旦精子被用于受精,或者相关的医疗行为已完成,撤回不会自然消除已经生成的医疗记录,法定的管理责任以及既有的法律关联。
不同时期的处理不可混在一起,家庭要看清签署了哪一份文件;
如果机构仅让签字,不说供精的来源管理,保密边界,样本使用的规则或风险,家庭可要求补充说明和保存告知资料。
如果出现精源信息泄漏、未经同意用样本、违法跨省调配或者疑似向个人供精,问题就不再是“知情不足”。
这种情况应向实施机构,所在地的卫生健康部门反映,必要时可以依法申请个人信息的保护和民事的救济。
不正规渠道无双盲,筛查,冷冻样本的质量管理以及精源使用的上限保障,出现健康或者亲子争议也难以得到有效的保护。
判断一个信息可不可以要,首先问问它是否关系到本次的医疗安全以及本人的决定,然后问他是否识别捐精或其它家庭。
前者通常是应该解释的内容,后者常受保密与个人信息的保护所限。
最后以国家卫健委、省级卫健行政部门发布的现有文件和正规的人类精子库以及辅助生殖的书面通知为准。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,任何医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。