供精家庭知情权,并非要求人类的精子库公布捐精者的身份,而是让家庭接受供精之前了解这项医疗决策的依据、界限以及可能承担的义务。
这个权利首先是知情同意。
接受受精的夫妻,应当向经批准从事人类辅助性生殖技术工作的医疗机构讲明适用条件,基本流程,精源来源管理方式,受精与胚胎形成大致环节,已知风险与替代方案。”
说明不能仅仅局限于“冷冻样品已经筛查,可以使用”。
家庭要知道,供精采用的是人类精子库的冷冻样本,捐精者按照供精管理规定接受健康检测、遗传相关的筛查以及身份信息的登记,样本需要保存,复核和出库。
具体的筛查项目以及判定标准,请以现行人类精子库的基本标准,技术规范和国家和省的卫生健康部门发布的文件为依据。
医疗机构也应当说明,供精并非由个人购买,也非由捐精者与受者自行联络完成。
精源只允许在有相应资质、设立审批并受监管的人的精子库与辅助生殖医院之间,依照规定流转与使用。
这既是家庭权利,也是防止被非法供精欺骗的第一道屏障。
知情权第二层,是知道什么信息是可以知道的,什么是不可以获取的。
我国的供精管理是保密和双盲的制度安排,受者家庭一般可以获取与医疗决定相关的必要的信息,但是不能要求人类的精子库提供捐精者姓名,住址,联系方式,工作单位或者其他可识别的身份信息。
捐精者隐私受到法律保护。供精家庭及医疗机构亦有保护其个人信息之义务。
家庭可以问精源来自有资质人类的精子库,样本是否按照规定保存与出库,医疗机构有否具备提供供精辅助的生殖技术批准的资质,以及此次使用是否需要经过必要审核和知情人同意。
对与治疗直接关联的医学信息,医疗机构应当按照诊疗与病历管理的要求予以说明与记录。
但这并不意味着可以得到捐精者完整的健康档案,也不代表能够通过外貌,职业或者网络信息反向识别出捐精者。
许多争议就在这里。
有人将“知情”视为知道精源所对应的所有个人资料,也有人将保密视为家庭无需问。
两种理解不一致。
制度需要平衡受者家庭做出医疗与生育决定的信息,以及捐精者的人格权,隐私权和供精秩序的边界。
第三层为家庭自身的责任。

签订知情同意书之前,夫妻应当如实填写婚姻,生育史,既往疾病史,遗传病的家族史和医疗机构需要核实的其它信息。
不能因担忧影响供精的资格,而隐瞒重大的病史、伪造资料或要求医生跳过评价。
受者一方也要认真了解供精出生的子女身份记录,亲子关系的确认,隐私的保护以及家庭的告知等问题,这些不仅仅是签字的一个字。
医疗机构根据现行标准评估是否可以进入流程,具体的诊疗、用药及受精方案需由执业医师现场决定,家庭不能以网上经验代替正式的评估。
精源的使用也是有限的。
人类的精子库应当执行精源的使用上限,捐精次数的上限,样本的编码以及去向记录,并接受年检,质量控制以及监管的检查。
涉及到供精样本调配,还要遵循跨省调配的管理要求,并非家庭提出的要求,机构可任意调取外地样本。
家庭如果对样本来源,机构资质,知情同意的内容或者收费项目存在疑问的话,应当先请医疗机构正式说明相关文件及流程,并保留病历,知情意见书及缴费凭据。
仍不能解释的,可向所在地的卫生健康部门反映,对于个人信息,合同或者损害赔偿方面的争议,依照相应的法律程序予以处理。
人类的精子库管理也涉及伦理的审查。
伦理审查并非是为家庭做出生育决定,而是要审查供精的使用是否合乎医学伦理,法律法规以及受者权益的保护要求,防止将精源当作普通商品来流通。
因此,家庭不得要求避开双盲,保密,筛查或者知情同意,也不能要求捐精者本人提供精源。
非法渠道受法律保护,样本质量,传染病风险,亲子关系及个人信息可能丧失可追溯性,出现问题也难以确定责任人。
判断一个人是否真正的了解自己,可以抓住四点。
第一、机构是否有公开可核实的精子库资格及辅助生殖的技术批准文件。
第二,医务人员是否可以用听得懂的方式说出供精流程,已知风险,保密边界及替代选项。
第三,签署知情同意书要不要充分阅读,提问与留存,而不是催促签名。
第四,样本是否经过正规的人类精子库入医疗机构,是否有规范编码、审核及使用记录;
四点能对上,才是将知情权落在纸面与流程上。
知情并非查出捐精者为谁,而是知道自己同意了些什么,也知道不能将这些信息与责任推给他人。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,任何医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。