这件事情不能简单地理解为“家庭想要知道多少,就应该了解多少”。
在供精过程中,知情权主要是看受者是否知道自己接受了哪些服务、精源如何被管理、有没有承担医学和法律的风险。
隐私保护是解决捐精者身份信息,家庭情况及遗传资料不可随意公开的问题。
两者不互相排斥,关键是讲清楚可知道的内容,挡住依法不可透露的内容。
人类的精子库的基本逻辑是以双盲保密知情同意作为基础进行供精管理的。
这里“双盲”并不是让受害者什么也不知道,而是防止捐精者和受害者家庭直接认识对方。
受者应通过卫生健康部门批准的辅助性生殖机构,了解供精的适用范围,一般流程,冷冻样本的用法,可能的风险和替代方法。
在签订知情同意书之前,医疗机构还需要说明辅助性生殖技术的医学风险,以及供精不代表保证受孕结果。
这层知情,是家庭做出是否要接受治疗的决定的前提。
精源来自哪里,也不是一句话“正规的精子库供应”就可以说明。
受访者有理由得知使用的是人类精子库的筛查,检测,冷冻保存以及复核的精源,并且可以问精子库有没有相应资质,医疗机构有没有获得对人类辅助的生殖技术的批准。
具体的检测项目,样本的保存以及复核的要求,应当以现行人类精子库的基本标准与技术规范,供精管理的规范和机构公开的告知为准。
但这并不意味着受者可以获取捐精者姓名,身份证件,住址,工作单位,联系方式或能直接识别他的身份照片。
这些信息是个人的信息和隐私,受个人信息的保护、人格的保护和人类的辅助生殖的保密要求的限制。
捐精的人提供精子,前提是相信人类的精子库会按双盲和保密的制度管理信息。
如果机构能够因为受众提出要求而将捐精者身份转移出去,则捐精行为的本身以及后续的供精秩序以及捐精者合法权益都将受到影响
受访者家庭所需要的,往往并非一个陌生人完整的档案,而是与医疗行为有关的必要资料。
比如精源是否经过规定健康筛查、样本是否按规定保存和复核、使用是否经机构审核、相关记录是否追溯、样本管理是否由谁负责。
对可能会影响受精,妊娠或者后代健康的医学信息,医疗机构应依照现行规范,在一定范围内向受访者说明。
这种说法应避免将筛查结果伪装为“绝对的健康证明”,因为现有的检查不能排除所有的疾病和遗传的风险。
捐精者经筛查合格,表明其在规定的项目和当时的检查条件下满足供精要求,并不意味着其本人或者未来出生的子女不存在健康问题

精源的使用上限以及捐精次数的上限,也是知情的部分。
他们的目的是减少同一捐精者的精源过度使用后的遗传与社会关系的风险。
人类的精子库需要管理捐精者,样本,受者的使用记录,医疗机构不得将个人获取的精源转交其他家庭或者绕开精子库进行使用。
跨省调配也不可以由家庭或者个人自己协商来完成,涉及到精源流转的,应当依照国家和省的卫生健康部门现行规定办理。
家长也常常问孩子长大后是否知道捐精者。
这个问题现在无法用“当然的”或“绝对的不可以”来概括。
我国现行的供精制度重视捐精者与受者的保密工作,具体信息的披露范围,档案管理以及特殊情况的处理,应以现行法律、部门规范以及主管部门的公开要求为依据。
医疗机构无法私下承诺将来一定披露,也无法以口头约定代替正式知情同意与保密。
要是孩子或者家庭觉得存在危害健康的重要的医学信息,正确的方式是向有资质的医疗机构以及相关的人类精子库进行正式咨询,由有资格的机构根据档案及现行规定进行处理。
这与为满足好奇心去查询捐精者的身份是两种不同的事情。
隐私保护并不是机构一点都不解释的障碍。
若告知书只说“精源来源正当,风险自负”,而不说供精流程,保密边界,样本管理,记录保存及异常处理,知情同意可能是形式。
受者签名前,可要求工作者解释这些内容到自己可以理解的程度,并保留正式通知材料。
如果机构拒绝证明资质、不能解释精源的来源,或声称可以由熟人直接获取供精样本,就要警惕。
地下供精与个人直供精无法受到正规监管,样本筛查,冷冻保存,使用上限及责任追溯均无可靠保障,出现健康或者隐私问题也难以受到法律保护
判断知情与隐私是否均衡,取决于三点。
第一,是否说明影响医疗决策的必要信息?
第二,是否保障了捐精者与受者的身份秘密。
第三,是否所有的供精记录都可以在有资格的精子库与正规的医疗机构间追溯。
能够回答清楚以上三点,一般都是在遵守制度,而非刻意隐瞒。
具体执行要看国家卫健委和省级卫健行政部门的现行文件,家庭不要将网络传言作为个人信息的披露标准。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,任何医疗行为请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。