提供家庭知情权,病史信息可查吗?
可以查到一部分,但一般查不到捐精人的完整病历,真实姓名及可识别家族的资料。
供精家庭知情权主要在于知道这个精子库是否经过了人类精子库的规定筛查与质量管理,而不是获取捐精者的所有健康资料。
这两件事情看似接近,却受到双盲,隐私保护以及供精管理的规范的限制。
先说知道些什么。
人类的精子库在接受捐精者的时候,应当按照人类精子库的基本标准以及技术规范来进行健康的询问,体格的检查,实验室的检测以及相关医学的评估。
病史并非捐精者自行填写一张表即可完成,工作人员还需根据检查结果来判断其是否满足捐精要求。
包括遗传病史,传染病风险,重大疾病,不适合捐精的情况,基本上都是精源准入与安全管理要考虑的内容。
供精家庭在获准从事辅助生殖方面的医疗机构中使用精源的时候,能够了解机构应当提供给供精者基本的医学信息以及精源的合格状况。
但是,具体可以提供多少?取决于现行的文件、当地的执行方式和医疗机构可以依法公开的范围。
一般不会将原始病历,每项化验报告完整的副本,家族成员的姓名或者住址交由受者。
也不会因家庭提出“要知道的更详细”而突破捐精者的身份保密与个人信息的保护界限。
健康信息是敏感的个人信息,在处理的时候要有明确的目的、必要的范围以及相应的保护。
因此,知情同意书中所写的内容非常重要。
签订供精治疗的知情同意书时,家庭应当知道医疗机构是如何说明筛查项目,精源的使用条件,可能存在医学方面的不确定性,以及发生异常信息之后由谁来联系与评估。
若工作人员仅以“已检查过”一语带过,家庭可要求说明是哪一种筛查,精源是否已经经人类精子库的审核合格,以及相关的信息是否由机构书面确认。
这里有个容易被误解的地方。
捐精者经过筛查,并不意味着医学上确保未来出生孩子无疾病。

筛查项目存在边界,医学检测也存在假阴性以及检测不到遗传风险,家族史采集也可能会存在未知或者未披露部分。
因此,知情权是解决信息是否按要求收集、评估、告知的问题,而不是将所有的不确定性化为零。
那家庭是否可以直接找精子库要捐精者病历原件。
一般不可。
人类的精子库是按照捐精者和受精者互相保密的原则来进行管理的。供精的双盲安排是为了避免当事人的直接接触与私下进行交易。
个人身份,联系方式,可定位家庭资料,以及可以反推出的具体个人病历信息,都不应以供精的方式向受众公开。
这并不意味着精子库可以不说什么。
精子库及使用精源医疗机构仍需按供精管理规定保存记录,做好精源溯源、质量控制、捐精次数限制或精源使用限制等工作。
发现和精源相关的重要医学风险的时候,机构应按规定开展内部核查,风险处置及必要信息报告工作。
是否需要通知已接受治疗家庭,要依据风险性质,医学判断,监管要求以及隐私保护的规则来处理,不能简单地理解为公开捐精者的所有病史。
若孩子出生后出现一种需要评估遗传或健康的问题,家庭应先将相关资料交到正规的医疗机构,由执业医师决定是否需要做医学检查。
医疗机构若认为与供精有关,可按管理程序核查人类精子库的精源记录;
家庭自身一般不能跨越医疗机构,直接查询捐精者的身份或索要个人的资料。
如遇机构拒绝提供已承诺的基本信息或怀疑使用来源不明,未经审批精源的情况,可保留相应的知情同意书,缴费以及就诊记录,向所在地的卫生健康部门反馈。
非正规途径的精源受到人类精子库的资质,设立审批,年检以及监管体系的保护,出现健康或者身份的争议,家庭往往既无法确认病史,也无法追溯责任
实际判断的时候,不要仅仅问“有无病史”。
更有效的问题是,机构是否说明精源是哪家获批人类的精子库提供的,筛查与合格审核有没有完成,受者可以获取哪些非身份认证的医学信息,异常情况是谁来通知和复核的。
可以查到的是通过制度筛选出来的必要信息,查不到的是法律保护的完整病历,这就是精家庭的知情权界限。
本文仅作为公益健康的科普,并不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医疗单位(人类的精子库)就诊。