这个知情权首先并非“查出捐精的人是谁”,而是要让接受供精家庭和孩子了解这段出生的事实、医疗的过程以及可以依法获取的信息。
在人类的精子库制度中,捐精者,精源与受者间实行双盲和保密管理,供精样本不得由捐精人直接交由个人,也不得由家庭自己寻找与购买。
因此,身世知情要分开来看,至少包含出生事实,医疗信息,非识别精源信息以及隐私保护。
对接受了供精的夫妻而言,知情是签署了知情同意。
医疗机构要说明供精助生殖基本原理,适用条件,可能风险,替代方案及需配合的检查与随访,不能仅由当事人在同意书上签名。
夫妻应当知道,使用的是经过人类精子库的审核、检测以及冷冻保存下来的供精样本,样本在临床上使用需要经过解冻、复核以及身份核对。
捐精者具体姓名,住址,工作单位,联系方式,照片以及能够直接识别其身份的资料,并非受者可随意查询的。
这并非人类精子库刻意“少说一点”,而是捐精的制度将匿名保密,受者隐私以及未成年人的利益同时纳入到管理要求之中。
可以告知的是和精源安全以及医疗决策相关联的非识别性的信息,比如经过了哪些规定的项目健康筛查,遗传相关的评估以及传染病检测,样本是否满足供精使用的要求。
具体项目以及披露的范围,应以现行规范,医疗机构的记录以及人类精子库可以依法提供信息为准,不能将网络上所谓的“捐精者的档案”当作正式的资料。
另一个易混淆的部分是精源的使用上限以及捐精次数的上限。
人类的精子库需要依据供精管理规定对捐精者使用次数,精源分配以及出生后信息加以管理,以减少同一捐精者的后代过多,近亲婚配的风险增大等公共卫生与伦理方面的风险。
但是这些管理数据一般都是精子库内部的监管与统计信息,并不意味着每个家庭都可以得到完整的名单或者匹配的查询。
供精的宝宝出生之后,真正需要去讨论的是是不是知道自己是供精出生的?在什么年龄,用什么方法知道。
现行的公开制度重视知情同意,隐私保护以及双盲管理,但是并没有将捐精者的身份向供精者当然公开,也不能因此推出孩子能够通过个人申请获取捐精者联系。
这两件事情要分开来,知道出生的方式不代表供精者的身份。

父母是否告诉孩子身世,家庭可以根据孩子的年龄,理解能力以及心理状况做出安排,但如果全部隐瞒,孩子以后面临遗传病史,婚育咨询或者身份疑问时可能缺乏必要医疗背景
因此,家庭至少要妥善保存供精出生的病历,知情同意书,出生资料以及人类精子库的相关记录,以免随时间推移只留下模糊的记忆。
孩子可以主张的重点,是与自身健康与身份形成相关的信息不能无缘无故地抹去。
例如,将来出现明确遗传性疾病的线索,医疗机构或者人类精子库有可能会根据保留的供精记录来进行核查与风险处理。
这并不代表孩子可以通过保密制度得到完整的捐精者档案,而是表明精子库不可以将样本使用的记录当作一次性交易而不予管理。
记录保存,信息核对,精源追溯及必要健康风险处理,是知情权真正落地的前提。
家庭如果对使用精源、供精过程或者告知内容存在疑问,应当先向有助于辅助生殖的正规医院咨询,然后由相关机构根据职责和人类精子库进行核对。
关于跨省调配冷冻样本,还要看双方的机构资质,审批以及现行的监管要求,不能因样本已冷冻而认为个人可以自己转运。
人类的精子库需要具备相应的资质,设立和运行受卫生健康部门的监督管理和技术规范,伦理审查,年检以及信息保密等。
因此,家庭有权知道为自己提供精子的机构是否为经批准进行相关技术开发的正规机构,但是没有权利向工作人员透露其他受精者或捐精者个人的信息。
若发现机构避开知情同意,向个人直供精,使用不明来源的样本或以不合规的方式承诺查看捐精者身份,问题不仅仅是“信息给不到位”,还可能涉及到精源安全,个人信息以及辅助生殖监督风险。
这个时候要保存合同,告知材料以及就诊记录,通过医院、所在地的卫生健康部门等正常渠道反映,非正规渠道无法保护。
我个人认为,判断知情权能否得到满足,可以先问三个问题。
第一,是否明确说明了供精的出生以及具体的辅助生殖过程。
第二,是否表明了样本的来源合规,检测管理以及相关记录的保存。
第三,是否区分可以合法提供非识别性的信息,以及依法不能公布的捐精者的身份信息。
这三点说不清楚,说明需要再核对一下,但是只要涉及到捐精者身份,就不能将“知情权”视为突破双盲与保密制度通行证。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。