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这并非是将捐精者的名字交给孩子,也不是让孩子永远不知道什么二选一,而是将身份保密,医学信息追溯与孩子知道出生的事实分开来处理。

现代人类的精子库制度基本方向是对捐精者与受者进行保密管理,并确保精源在受精,冷冻样本的保存与使用过程中可追踪。

因此,给精宝宝提供了了解自己的出生事实的机会,并不意味着可以直接获取捐精者真实的姓名、住址及联系电话。

匿名的承诺首先是保护捐精者隐私与家庭生活,也保护受害者家庭不受非正规接触影响。

捐精者进人类精子库需经身份核验,健康检查,遗传筛查及知情同意。

他同意在合规范围之内提供精源,而非将自身变为未来孩子能够随时联系到的民事关系者。

这条边界一开始说不出来,后来最常见的就是期望落差。

有些人认为“双盲”是谁也没有记录,其实并不是。

双盲是指在供精者、受精者家庭以及临床使用过程中不直接了解对方的身份,精子库内仍然要保留必要的记录,并接受质量管理、年检、监督和伦理的审查。

精源的使用上限,捐精次数的上限,样本编码以及使用登记的目的也不仅仅是为了避免重复使用,还关系到以后遗传健康的线索能否追溯。

如果一个捐精者之后被发现有需要告知健康的风险,正规人类的精子库应当依照供精管理的规范以及相关流程核对样本、通知相关的使用机构,并采取暂时停止使用等措施。

这表明匿名不代表消失信息。

但是追溯并不意味着孩子现在有一个公开的查询捐精者的途径。

从目前的公开制度来看,法律与管理规范重视的是精子库,医疗机构,捐精者与受者的保密责任,以及对医疗与遗传信息的管理,并没有建立起一个普遍应用的,由成人子女直接取得捐精者完整的身份资料的过程。

因此,知情权至少需要拆分成三层。

第一层就是孩子是否借助供精出生这个事实。

第二层为与本人健康相关的医学,遗传与出生记载。

第三层是捐精者可识别身份的信息。

前两层更贴近孩子建立完整的自我认知以及获取健康的风险信息的实际需要,第三层则直接接触到捐精者个人信息,隐私以及当初所作的匿名承诺

受者家庭能够掌握的,往往并非是为孩子获取捐精者的身份,而是如何保留并适时、真实地说出供精的事实。

这件事不能仅凭口头记忆,也不能随意将人类精子库病历,告知材料及样本信息随便拍照转发至网络。

正规机构出具的就诊资料,知情同意书及相关记录,应当按照医疗与个人信息的保护规定保存。

孩子将来要了解的时候,家庭可以首先说明出生的方式,精源来自有资质的人类的精子库,以及可以依法获取的医学信息。

至于何时说,由谁陪同说,通常需要结合孩子年龄,理解能力及家庭情况,必要时请正规的辅助生殖医院的医务人员进行解释。

这并不是要求家庭隐瞒,而是防止复杂身份的问题突然成为一次没有准备的冲突。

那捐精者匿名的承诺是否永远不变。

也不能一概而论。

如果以后国家对供精的管理,个人信息的保护或者出生的知情规则做出新的规定,权利义务应按新的文件来执行。

如果涉及重大的健康风险,司法调查或者其他法定的事项,也不能以“匿名”两字阻止依法进行核查。

但是个人自己通过基因测试、社交媒体或非正规的中介找捐精者,不是受法律保护供精的知情途径,还可能侵犯别人隐私,造成样本来源不清、信息失真及健康风险;

对于想要接受供精者的家庭,签订知情同意之前需要问清楚的是:“以后是否能够查到捐精者,而不是哪些资料可以保存,哪些医学资料可能会在什么时候被告知,家庭怎么申请本人的相关记录,机构怎么处理新风险线索。”

还要确定对方是否是经过设立审批的人类精子库的机构,供精能否通过正规的辅助生殖医院来完成。

跨省调配,样本运输及使用,也应在监管许可范围内,不得接受个人直供精或地下购买精源。

判断一个安排是否均衡,取决于三点。

它是否保护了捐精者的身份和受者的隐私,是否让孩子保留了获取出生事实和必要的医学信息的机会,是否将样本与记录纳入了可追溯监管的程序。

三点缺一,匿名可能成失联,知情可能成越权。

具体执行要看国家卫健委和省级卫健行政部门的现行文件,不能光听机构的口头承诺或者网上传言。

本文只是公益健康的科普,不构成医疗建议,所有的医疗行为请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。

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