为什么精宝宝的身世知情,为什么说知情权在逐渐被承认。
首先说清楚,供精宝宝身世的知情权正被认真讨论并逐步纳入到制度范畴之中,但这并不意味着现行制度赋予了孩子查看捐精者的真实身份的全部权利。
在中国,人类精子库一直是捐精者和受精者互为双盲,精源的使用也需要通过供精管理与伦理审核。
这套方案首先保护捐精者的隐私,也防止精源私人买卖,重复使用或离开监管。
因此,所谓的“慢慢被认可”,并非是制度忽然允许公布生父信息,而是孩子的知情权开始不再被简单地视为不存在。
这里至少存在三个人的权利交叉在一起,捐精者期望身份与个人信息得到保护,接受供精家庭需要得到足够的风险与程序信息,出生后孩子或许希望知道自身的遗传源。
三者并不是一个“保密”或一个“知情”就能完全解决的。
以前的处理重点很明确,谁接受了供精,谁签署了知情同意书,医疗机构与人类精子库按规定做筛查,保存,受精和随访,孩子一般不会成为供精决策的直接参与人。
这留下了一个空白,孩子长大后会问自己是来自哪里,有没有遗传性疾病的风险?家族病史如何理解?
传统的双盲模式下,机构一般不能将捐精者的姓名、联系电话等身份信息提供给家庭或者孩子。
这并非是工作人员是否愿意的问题,而是由人类精子库的资质,保密制度,供精的管理规范以及个人信息的保护要求所决定的界限。
因此,家长从人的精子库获取的,一般是筛查和审核过的精源信息和与助孕有关的必要的医学告知,而不是捐精者可识别身份的资料。
这里的知情本身也是有层次的。
第一层是供精受精的成年人要了解这是供精的受精过程,知道相关流程,医学风险,保密规则以及可能发生的后续事宜,并在正规的医疗机构进行知情同意;
第二层为孩子是否,何时,以何种方式知道自身的出生背景,这更多涉及到家庭告知以及未成年人的利益,并非简单的人类精子库为外界提供个人资料。
第三层是成年之后的孩子是否能够更加了解捐精者的身份,遗传资料或者家族健康的信息,这是目前制度中最为谨慎,也最易引发冲突的部分

为什么说他在慢慢被认可。
一个改变是,辅助生殖的伦理不再局限于受者与捐精者的现实愿望,也开始将通过供精生育的人长期利益纳入讨论范围。
伦理审查不仅看精源合格不合格,还要看知情同意是不是真实,信息保存是不是安全,发生遗传健康的问题能否依法追究和处理。
另外一个变化是,个人信息的保护与人格权利的法律体系比以前更加完整,医疗健康的信息、遗传的信息和身份的信息不可以随便收集、披露和使用。
这并不会自动产生一个“孩子可以找到捐精者”权利,但是机构不能仅凭一句内部的保密搪塞所有的问题。
再往前走一步,精源的使用上限,捐精次数的上限,样本编码,冷冻样本的出入库记录以及跨省的调配审核,都是为了保护未来的出生者利益。
它们可以减少同一捐精者的精源过量使用,样本混乱或流向不清的风险。
如果受害者家庭之后发现与供精有关的重大医学问题,正规机构应根据保存记录及监管要求予以处理,而非家庭自行寻求捐精者。
这里还需要区分知情权和知道身份的权利。
知情权是指知道是否使用供精,接受了哪些必要的告知,样本由哪些合规的机构提供,相关的医学资料怎么保存以及出现问题的时候给谁反映。
知道身份的权利会遇到捐精者的隐私,当初签订的保密承诺,孩子遗传健康的利益和现行的双盲规则的冲突。
目前不能将伦理讨论,个别建议或者国外的做法直接视为中国已实施的统一的政策。
具体还要看国家卫健委、省级卫健行政部门的现行文件和正规的人类精子库以及辅助生殖的告知文件。
一般家庭判断时,可先看三件事情,机构是否具备相应精子库资质以及设立审批,是否将供精来源,双盲保密,知情同意与资料保存说清楚,是否不接受地下供精,个人直供精,非法买精源。
如果有人说可以从人类精子库中查到捐精者的身份,或者通过所谓的内部渠道获取精源,并非知情权得以实现,而是将家庭与孩子推向无法保护的风险。
现在更确切的说法是,制度承认供精的出生者不可能永远排除在相关的信息与伦理讨论范围之外,但是身份公开的界限还需要等待现行的法律、监管以及伦理规则的进一步确定。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。