供精宝宝身世知情,现实中分为两种情况,一种是知道自己是通过供精而出生的,另一种则是知道捐精的人是谁,前者或由家庭决定,后者受人类精子库的双盲与保密制度的限制。
这也是长时间跟踪中最易混淆的部分。
根据现行管理规则,人类精子库存储的是捐精者的筛查、精源的处理、冷冻的样本使用以及相关的医疗记录,辅助生殖医院保存的是受访者的诊疗、受精以及出生相关的资料。
这些资料并非是供家庭随便查阅的家谱,也非供精儿童成年后可直接领取捐精者的档案。
捐精者进人类精子库之前需经身份核验,健康评估,遗传与传染性疾病筛查,并签署知情同意书。
精源是否可以使用还需要样本检测,质量控制,复核及批准使用等过程,不能因为一个家庭着急而跳过规定的流程。
供精完成后,管理并未结束。
人类的精子库应当按照供精的管理规范以及内部质量的管理要求来记录精源的去向、使用的情况和捐精者后续所获得的重要健康数据。
医疗机构若发现出生后的儿童有可能与精源有关的严重的遗传或者健康问题,也应按规定报告、核查、风险处理。
这才是长期跟踪关键所在,与普通人所理解的“不断观察每一个孩子”不同。
现在公开制度更注重精源可追溯,信息可核验,隐私受保护,而非人类精子库一直向捐精者,受者家庭或者孩子传递身份。
换言的,跟踪样本和风险,并非建立捐精者和孩子的私人关系。
家庭何时告知孩子,也没有一个全国统一“必须在某年龄告知”时间表可照抄。
就知情同意与儿童权益而言,家庭至少应该知道自己所接受的服务是什么样的,精源由什么样资质的机构来管理,相关的资料是如何保存的,以及在出现健康问题的时候应该通过哪些正规渠道进行反馈。
但是告知孩子的身世是家庭教育与亲子沟通的问题,不能将人类精子库保密的义务理解为“机构为家庭进行告知”,也不能将家庭告知的选择理解为:“机构可以透露捐精者的身份。”
孩子长大以后问身世,首先要分清他想了解的是出生的方式、家族的医疗信息,还是具体的捐精者的名字、住址以及联系人。

前两种信息可能包括就诊记录,遗传风险提醒以及出生资料查询,办理方法需要考虑医疗机构,人类精子库和当地的现行文件规定。
后一种信息涉及捐精者的个人信息,人格权益以及隐私保护,不能因当事人提出质疑而私自提供。
民法典的人格权编制以及个人的信息保护法保护的并不仅仅是一方隐私。
捐精者身份资料,受者家庭生育资料,孩子的出生和健康信息,都是需要限制访问的敏感信号。
因此,所谓长期的跟踪记录,一般会留下时间,样本批次,检测结果,使用机构,异常报告及处理意见等,而非留下可由任何一方自行调取的完整的关系图。
这个制度的问题是,孩子的确需要家族的遗传健康的信息,但捐精者并没有因此丧失个人信息的保护。
家族性疾病的线索,正规途径是孩子或者监护人首先到经批准的医疗机构进行评估,然后由医生依据需要进行医学信息的核查或者风险的协查。
是否可以查询,查到什么程度,由谁复核,都要依照现行规定及机构权限来办理。
个人利用基因检测网站、网上寻人或者非正规中介反向识别捐献精子者,不能代替人类精子库记录,也可能导致隐私泄露和误认亲。
地下供精,私人买卖精源更无可追溯筛查与冷冻管理,出现健康,亲子或者信息纠纷,相关人员难以获得完整法律保护
长期记录包括精源的使用上限以及捐精次数的管理。
人类的精子库要通过编号,系统记录,复核等方法控制同一个捐精者的精源使用范围,防止超出规定,也防止样本流向不清。
具体限额、年检要求及跨省调配规定,请以国家卫健委和省级卫健行政部门发布的现行规定为准。
如果有人说可以绕开双盲,指定捐精者,或者说孩子长大后一定会得到对方的身份,这种说法不符合正规的人类精子库基本原理。
判断一个长期的跟踪是否可靠,不是看机构说“保存了多年”,而是看它是否有人类精子库的资质,是否经过了设立的审批和年检,是否说明了知情同意,样本编码,信息访问,异常报告和监管复核规则。
孩子身世知情,可逐步、诚实进行,但捐精者的身份不能通过传言获取,健康信息也无法通过猜测补充。
真正有价值的记录是在需要的时候可以由正规的医疗机构按照权限核对,而不是任何人拿一张纸就可以追到另一家。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。