真正使志愿者中途离开的,往往并非一次筛查没有通过,而是他在过程中不知道下一步要面临什么。
人类精子库项目中,志愿者并非是“报名即结束”的一般参与者,而是需要经过告知,筛查,评估,留存及后续管理等过程。
任何一个环节解释不清楚,都会使本可理解的医学与伦理要求成为参与者眼中的反复折磨。
最先被忽视的预期差。
有些人将志愿理解为一次性公益行为,到现场才明白需要按照现行规定进行身份核验,健康询问以及医学检查
还有人觉得完成了一次采集就结束了,但没有提前弄清楚整个过程是否还包含复核,随访或其它必要的安排。
这些要求并不意味着“刻意为难”,因为人类的精子库需要依据相关的管理办法以及技术规范来评估精源质量,传染病风险以及遗传相关的风险。
问题是,机构如果只说对方“按照要求来”,不解释为何要这样做,志愿者就容易将必要的程序理解为临时的门槛。
我个人认为,这比宣传的内容写的不够引人更容易流失。
招募时说得越轻松,后面有正式知情同意与筛查要求时,落差越大。
知情同意不仅仅是让人签个表。
根据涉及人生的生命科学与医学研究的伦理审查基本要求,参与者应知道事项性质,可能面临的风险,个人权益和退出的安排。
即使具体项目不是一般意义的研究,涉及到生殖健康与遗传信息时,也不能将同意书当作走流程的签名纸。
志愿者最为关注的常常并非专业术语,而是自身的信息谁能够看到,样本如何管理,以后能否反悔,出现疑问时找谁。
这些问题并没有被当面说清楚,签字不代表真的理解。
个人的信息保护法要求敏感的个人信息更高的处理,健康信息,身份信息以及遗传信息不能作为普通的报名资料使用。
因此,保密不是说“我们保护隐私”,而是要落到收集范围,知情授权,访问权限,保存管理以及对外提供等方面。
很容易出现问题的是联系方式。
电话打不到合适的时间,短信内容过于直白或多人共用联系方式未经确认,都有可能使志愿者对隐私产生担忧。
这种担心不一定会当场表达,很多人只是一直不回复。
另一种流失于筛查结果中的沟通方式是。

筛查没有达到要求,并不代表这个人“有毛病”,也不能将医学判断视为道德评判。
工作人员应按规定告知结果的范围和后续的安排,涉及诊断的内容应当由正规医院的执业医师进行评估。
如果只说一句“通过”,参与者容易产生猜疑,甚至通过非正规渠道进行解释。
非正规途径不能代替人类精子库筛查,也不能保障信息与健康权益。
流程的安排也会影响到留存。
预约时间,等候时间,补充材料与复核安排若反复变化,志愿者会感觉时间未被尊重。
这并不代表工作人员的态度不好,也许是医疗资源,实验室检测与样本管理不衔接。
问题出在哪里,出在衔接。
招募人员说了一套,医学筛查执行另一套,样本管理员又按照第三套的口径说明,参与者不知哪一句算准。
机构内应当由负责招募,筛查,采集以及信息管理工作的人员按照一套现行的文件及告知材料进行工作。
发生变更的时候,也要说明变更的原因、是否要重新确认和下一步的安排,而不是叫志愿者拼信息。
志愿者的流失可能是由于补偿或者费用预期未明确。
相关的安排应当遵循公开的规则以及项目性质的说明,不能以含糊的承诺来吸引报名者,也不能将正常的交通,时间补助当作结果来保证。
任何费用不应成为避免筛查,避免知情同意或者向个人直接提供精品的理由。
个人私下给精子库提供精源,既不是受监管人类精子库的规范流程,也不能保障双方身份、健康以及后续权利。
判断一项目是否能留住志愿者需要先看三件事情。
第一、报名时是否说明完整流程,可能的退出时间及联系方式。
第二,看隐私说明具体是谁收集,谁使用,保存多长时间以及如何解决疑问。
第三,看筛查没通过或者流程变化时是否有一致,尊重且合规解释。
如果这三个都只能“按规定办”,流失往往并非志愿者突然改变,而是制度的信息未真正传达到他的手中。
具体执行以国家卫健委和省级卫健行政部门公布的现行规定为准。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,任何医疗行为请到卫健委批准的正规医疗中心(人类的精子库)就诊。