志愿者写健康问卷，真正付出的往往不是几分钟的时间，而是将一些身体信息，病史以及生活状况交由一个制度来决定。
问卷看上去是纸面工作，后面是筛查，知情同意，隐私保存与责任追究。
特别是在捐精，辅助生殖或者涉及人的研究中，问卷不是无足轻重的登记表，而是决定是否进入下步的重要资料。
它的成本，首先是隐私的具体化。
姓名，联系方式，既往疾病，家族病史，用药情况，传染病风险，遗传等信息可能在询问范围之内。
有的问题还涉及婚育，性健康，心理状况及生活习惯，这些信息平常不一定愿意告诉他人。
但是正规流程中，健康信息不可以因“有用”而随意收集。
《个人信息保护法》将医疗健康的信息视为敏感的个人信息，在处理的时候应当有明确的目的、合理的措施以及必要的保护。
问卷由谁来收集，用于哪个项目，保存多长时间，谁可以查看，是否会向其它机构提供，都应该在告知与同意的过程中说明。
如果是人的精子库或辅助生殖的流程，需依据国家卫生和健康部门的管理办法和技术规范以及伦理规定执行。
若为医学研究，需经伦理审查，研究者应得到与项目相关的真实，充分的说明。
因此，志愿者所付出的第一个代价，并非“回答得多不多”,而是接受一个对个人健康的不断判断。
第二个代价，可能是答案被排除了。
问卷不仅仅是在记录“是否有病”,还在考虑是否有不适合再参加的情形。
这包括现在的健康状况，以前的疾病，家族的遗传风险，感染风险，近期用药或者其他影响项目安全的因素。
在捐精过程中，筛查既涉及捐献者本人，也涉及精液使用者及未来生子代健康的风险。
临床研究中，排除标准也可能和受试者能否接受研究措施，是否影响结果相关。
排除不代表认为有问题，也不代表个人有错误。
它通常只是说明，在这个项目规定的风险范围内，机构不可以继续接收，或先由正规的医疗机构进行评估。
这里最易误解。
有人认为，既然是自愿参加的，就应当只要签字，机构就不可以拒绝。
其实自愿的是“参加或不参加”,并未取消机构对于安全性，科学性以及合规性的审核责任。
相反，如果机构知道信息不全，仍让志愿者进行后续操作，出现健康损害或信息误用的话，责任追究更加复杂。
第三个代价，是时间与不确定。
一份问卷也许只是开始，以后还会有面谈，体格检查，实验室检测，有些项目会安排复核和随访。
不同的项目筛查内容不同，不能用普通的健康问卷来推断人类的精子库完整的流程，也不能以研究项目要求作为医疗机构的标准。
志愿者或许投入了时间，但最终未完成捐献或未进行研究。
这在制度方面并不罕见，因为筛查本身就需要允许“没通过”这样的结果出现。
正规机构无法为了增加参与率而减少风险，也无法将未通过的原因包装为对个人能力，道德或生育的价值评价。
问卷另一个常被忽视的成本是回答错误的影响。
故意隐瞒，代填或凭印象乱答，可能造成筛查判断错误，也可能影响以后医疗或研究的数据。
但这并不意味着志愿者要记住所有的细节，也不代表机构能用模糊的问题逼迫人们回答。
对记不清楚的病史，由负责项目医务人员说清楚怎么核实，不能凭个人猜测补上。
知情同意并不是签了一次就一直有效。
若项目目的，风险，信息使用方法发生实质性变化，一般需按现行伦理与个人信息的保护要求再次告知并予以处理。
志愿者应当知道，退出权，撤回同意范围及可能造成的结果，应以项目文件及现行规定为依据。
但是撤回并不代表所有已经被依法办理完毕的记录都可以被任意删除，特别是医疗记录，研究结果或者法定的保存义务时，机构要说清楚边界。
真正的风险在哪里?
主要体现在问卷外的部分。
纸上写着“严密保密”,并不代表内部每个人可以随意查看，也不代表工作人员能够通过私人的设备进行转发。
机构不得限制访问的权限，做好信息的保存、传输以及销毁的管理工作，在发生个人的信息处理争执时可以说明理由和责任人。
志愿者判定是否正规，可先看告知书与知情同意书，而非只看宣传的口号。
文件中至少应包括项目主体，健康信息的用途，筛查与随访安排，隐私保护方法，退出机制和咨询与投诉途径。
涉及捐精者，应确定对方为依法设置且经卫生健康部门批准之人类精子库，不得向个人提供精源，也不得通过非正规途径交换健康资讯。
涉及到医学研究的，应当确定项目经过了相应的伦理审查，并由有资质的机构与人员进行。
若问卷要求超出项目目标的信息，或拒绝说明谁可以看、保存多长时间、出现问题找谁，代价不仅仅是隐私泄露可能性，而是将自己置于没有救济的关系中。
我个人认为，最实际的判断并不是问填不填，而是问“这个信息为什么要填”。
可以解释用途，有正式文件，有正规机构，有明确退出与投诉路径，问卷所带来的成本一般是可以理解、可以衡量的。
解释不清楚、催促签名、承诺百分百保密，或要求绕开正规流程的，先停下核实一下，并向所在地的卫生健康部门或者相关监管部门反映。
本文仅作为公益健康的科普，不构成医疗建议，任何医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。
