精子库的伦理争议,一次匿名和实名的争议
现行人类的精子库制度中,匿名并非是谁都不知道,实名也并非是让孩子与捐精者直接面对面。
真正争论的是,捐精者,供精家庭以及通过供精生出的子女之间,哪些信息应该被谁知道,这种知情权是否应该突破现有保密的安排。
人类的精子库不会对捐精者进行无名登记,身份,健康资料,筛查结果以及知情同意的文件都要保存下来,工作人员也按照权限进行管理。
对受者与社会公众来说,捐精者一般保持匿名,供精过程也要遵守双盲与保密要求,不能将捐精者和接受供精者直接对应。
因此,现实中制度更接近于“库内实名,对外匿名”,而非简单实名或匿名两选一。
为何要匿名,首先是保护捐精者隐私和家庭的生活。
捐精者提供的是关于生殖健康敏感的个人信息,若姓名,住址,职业或联系方式被泄露,可能引发骚扰,身份暴露,家庭冲突,甚至非法交易。
《个人信息保护法》将医疗健康等相关信息纳入敏感的个人信息范畴,人类精子库收集、保存与使用时,不能仅因“将来有用”而无限保存或随便披露。
受害者一方也要保护。
供精家庭提供辅助的生殖服务,涉及婚姻,健康以及生育隐私,捐精者不能用精子库的资料来识别受者,受者也不能通过正规的流程找到所谓的同源家庭。
匿名是用于供精管理的。
人类的精子库需要通过筛查,检测,冷冻样本的管理以及供精的使用记录来控制精源质量,防止同一个捐精者精源无序重复使用;
这里精源的使用上限,捐精次数的上限,样本的去向以及停止使用的条件都要依靠可追溯内部的身份记录来进行管理。
如果不了解精子库的真实身份,发生传染病风险警告、遗传健康的信息更新或样本质量的问题时,很难及时联系到相关人员和采取相应措施。
支持实名且有限度开放者,担忧的是另外一件事。

通过供精生育的子女,也许希望知道他们的遗传来源,特别是在成年之后遭遇家族遗传病的筛查,生育评估或身份认同的问题时,匿名制度会使他们只能获得极少的非识别性的资料。
这不代表他们要捐精者的地址和联系人。
伦理上可分为健康资料,一般的背景资料以及可以直接识别的身份信息,也可以讨论是谁审核,什么年龄可申请,出现了什么样的医学理由,进一步说明。
但是这些安排一改变,就不只是打开档案那么简单了。
捐精者当时签署知情意见的时候,依据的是那时候的匿名与保密规则,若后来单方面将身份交由受者或者成年子女,或许会影响到对原同意范畴的突破,也会对公众信任捐精制度。
反之,如果一味强调捐精者的隐私问题,完全不顾及出生者获取重要的遗传健康资讯的需要,也会造成伦理上的空缺。
问题是什么?
问题在于“知情”常常被误解为“知道名字”,而“匿名”常常又被误认为“任何事情都不记录”。
根据现行人类的精子库管理规定,知情同意应让捐精者知道供精用途,保密安排,样本管理以及相关风险,受者也应在正规的辅助生殖场所接受相应的告知。
供精资料使用不得超出人类的精子库资质与辅助生殖的审批范围,设立审批,年检,质量控制,伦理审查与日常监管,分别承担责任。
发现信息泄露,样本管理不当或违规供精的时候,不能只问“到底是匿名还是真名”,而要看谁收集资料,谁有访问权,谁批准使用,谁负责复核和记录能否追溯。
跨省调配不能作为避开保密与监管的理由,相关样本与信息应当依照现行规定执行,具体执行请参考国家卫健委和省级卫健委发布的有关文件。
非正规途径的“实名供应”并非伦理改革,可能会同时避开捐精筛查,双盲保密,知情同意及精源使用限制,健康风险和法律风险均由相关人士承担。
一般人判断一个安排是否合法,可以先看一下机构是否有人类的精子库或者辅助生殖的资质,然后问一下资料由谁管理、哪些信息可以提供、保密界限写在哪儿。
如果对方愿意私下介绍捐献精子、提供联系人或个人直接获取精子的话,不是更透明,而是已经脱离了供精管理的规范。
至于以后是否建立更详细的出生人信息查询,医学例外公布或成年后的有限知情制度需要经法律、医学与伦理审查,并确定新旧知情是如何衔接的。
在制度未变前,最安全的理解是库内实名,对外匿名,医学信息依规管理,任何超出这一界限的承诺应当先通知正规机构及卫生健康部门。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。