捐精人的隐私边界,捐精人隐私的边界在哪里?
捐精者隐私的界限,关键是“谁都不知道”,只有为筛查,保存,供精,监管与风险追溯所需的人才可以在授权范围之内接触到相应的信息。
人类的精子库接触到的是普通的联系方式,包括身份信息,健康资料,遗传家族史,筛查结果以及生殖相关的信息,这些都是需要严加保护的敏感信息。
捐精者在提交资料的时候,一般会签署一份知情同意的文件,文件说明采集了哪些信息,用于了什么目的,谁可能接触,怎样保存,以及在什么时候可以依法披露?
这一步并非走形式。
知情同意边界若写得含糊,后面的争议就难以处理。
隐私的保护首先是身份隔离。
根据人类的精子库管理与供精管理的双盲要求,捐精者和接受供精者的家庭不可以相互识别,精子库也不可以将双方的身份直接交付给对方。
受者一般只接触供精、受精及辅助生殖的必要信息,不会获取捐精者姓名,住址,联系方式,工作单位等资料。
捐精的人也不能因样本最后用于供精而要求知道受害者是谁,在哪儿接受治疗,或要了解出生孩子的个人状况。
这条边界是保护双方的,不只是捐精的人。
如果将捐精者的信息交由中介,熟人或者网络平台,即使没有收取费用,也可能导致个人信息被泄露,破坏了供精管理的双盲与保密。
但是双盲并不代表精子库里谁都可以看。
采集人,检验人,遗传咨询或者质量管理人,只能因岗位而接触相应的资料,机构也可以通过权限,记录及保密限制无关的查询。
例如,检验人员要核对样本号码和检测结果,但不能随便查看与工作有关的家庭地址。
临床使用中也要通过编号,病历权限及交接记录减少直接显示身份的可能性。
精源的采集,检测,冷冻保存直至出库使用,都要留下可追溯的记录,但是“可追溯”并非“可公开”
追溯是指发现传染病,严重的遗传风险,样本质量的问题或者管理的问题时,可以由人类的精子库以及相关的医疗机构进行核查。
这个例外非常重要。

如果所有的信息都不能回溯,出现严重的健康风险时,受害人、出生子女及捐精者反倒可能丧失必要的风险防范途径。
因此,监管部门的依法检查,伦理审查,质量管理以及医疗安全处理所需要的信息,并非向社会公布。
这也说明了为何捐精者不应简单要求机构“立即删除所有资料”。
捐精者可以知道个人信息的处理范围,在法律及机构规定允许的范围之内提出查询,更正等请求,但是样本编号,检测记录,供精记录以及风险追溯的资料还涉及到受者的权益,出生子女的健康和监管的责任。
什么资料可以修改,什么要依法保存,取决于现行的规定,知情同意的文件以及具体的业务环节,不能仅以一般账号注销为准。
对外公开是另外一条线。
人类的精子库不可以将捐精者名单,照片,具体职业,家庭住址或者可以拼接出真实的身份健康资料进行宣传,也不可以用“优秀的精源”这样的说法来包装个人特点。
科研,教学或者质量分析需要使用的资料,应当依据科研伦理的审查,个人信息的保护以及标识化的要求来办理。
去掉姓名未必就安全。
如果年龄,籍贯,罕见疾病,职业与家族经历结合起来能指向一个人,仍然可能是可识别的信息,不能因为没写身份证号而成为匿名。
社交媒体的自述也并不代表合法的授权。
捐精人主动发帖,接受采访或将捐精经历告知他人,只能说明他自己愿意公开一些内容,并不意味着精子库能够公开所有的档案,也不表示受者或者出生子女可以被查找与联系。
另一个易混淆的部分,是捐精者隐私和后代知情的问题。
现行的供精制度是强调捐精者和受精者之间双盲和保密的,公开规范不代表建立一个可以任何一方随便查询真实的身份的制度。
出生孩子涉及身份,健康,家庭关系以及人格权利,不能由个人以网络,人肉搜索或者向机构施压而绕开制度。
如果存在疑似严重的遗传危险、重大的传染病危险或者样本误用的话,正确的途径是由受者的家庭、辅助的生殖医院和人类的精子库按照流程报告,核查和处理,而不是自己找捐精的人。
如果发现机构故意泄露身份、非法提供精源或者允许其他人查询,可保留告知书,收费凭证,聊天记录等资料,向所在地的卫生健康部门反映情况,必要时依法申请个人信息与人格权利保护。
判断一个信息是否越界,可以问三个问题:它是否为现在供精或者医疗安全所需要,是否在知情的同意或者法律授权的范围内,接触它的人有没有明确的职位权限。
三个问题如果一个答不出来,就不应该继续转发或者索取信息。
具体的执行还需要看当地的卫生健康部门发布的相关文件,以及具有精子库资格的机构所采取的保密措施。
本文仅作为公益健康的科普,并不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医疗单位(人类的精子库)就诊。