被人类的精子库拒绝进行查询,并不意味着知情权受到侵犯,关键是要看你查询的是哪些信息,以及这些信息是否能够向受访者家庭披露。
供精过程中的知情权,主要是指受者在受辅助生殖之前,知道技术风险,供精安排,双盲以及保密要求,并对受精,冷冻样本的使用和相关的医疗决定做出真实的同意。
它不是一个能打开捐精者所有档案的凭证。
最易引发争议的是,一般家庭希望知道捐精者的姓名,住址,联系方式,照片,职业细节,或要求看完整的筛查记录,但人类精子库仅提供概括性的说明甚至拒绝。
两种情况,法律与管理逻辑不同。
依据现行人类精子库的管理办法,供精的管理规范以及人类辅助的生殖技术的规范,精源的使用需要经过合规的筛查、质量的控制以及保密的管理,供精者和受精者之间要双盲管理,个人的身份信息不可以由机构随便交换。
捐精者健康资料,遗传信息以及身份资料也受到个人的信息保护法,民法典的人格权编制和医疗隐私规定的约束。
因此,家庭没有自然权利向人类精子库提供捐精者可识别身份的信息。
这并非机构单方面对捐精者进行偏袒,而是由于供精制度在设立审批时就将匿名保护,知情同意以及伦理审查结合起来设计的结果
若当初签署知情同意的文件明确表示供精是双盲和保密的管理方式,以后再以“要知道孩子的遗传来源”的理由要求公布姓名,一般不会得支持。
但不公开身份并不意味着什么都不可以问。
受访者家庭首先要查询与自身直接有关的服务内容,包括本人的就诊与供精记录,样本的使用是否获得同意,医疗机构有无人类辅助的生殖技术资格,以及供精过程是否经批准由人类精子库供应精源。
具体能否复制、查阅这些材料,取决于医疗记录的管理,个人信息的保护以及机构内部的流程,不能将“不能给予身份信息”变为“任何材料均不予说明”。
在没有暴露捐精者的身份的情况下,关于精源安全,传染病的筛查,遗传风险的评估,样本质量以及使用状况的说明,往往是机构应当依照现行规范来处理的。
特别是当出现明确医疗安全的线索的时候,重点不在于让家庭自己去追查捐精者,而是由正规的医疗机构,人类精子库以及卫生健康部门来进行风险的核查,样本的追溯以及必要的处置。
这就涉及到精源可追溯的管理。
人类的精子库需要记录捐精者的筛查,样本的采集,冷冻的保存,复核,发放以及使用情况。精源的使用上限,捐精次数的上限,样本去向以及质量的管理也不能仅凭口头的承诺。
家庭可以问问自己供精治疗有没有经过正规的流程,但是不能要求机构给其他家庭提供生育信息,也不能要突破双盲核对是否有所谓的同源家庭。

跨省调配不是家庭自己联系或者私下转运就可以完成的。
关于精源跨省的使用、调配以及机构间的交接,应当依照现行的审批和质量管理以及监管要求来办理,具体还需要看国家卫健委和省级卫健委发布的现行规定。
因此,一次查询遭拒后,不要仅仅问“我是否有知情权”,而要将问题分成三部分。
第一问是身份信息,非识别资料,还是自己医疗和供精的记录。
第二,拒绝的标准是什么,是双盲保密,个人信息保密,还是材料不在该机构保存与披露范围之内。
第三,有没有涉及样本的安全、遗传的风险或者知情同意的事实。
若机构仅说“不可查”而不表明查询对象,拒绝理由及申诉渠道,沟通不完整。
家庭可要求对方提供明确的书面答复,包括知情同意书,缴费及就诊记录,提供精确告知材料和查询中的回复,并向医疗机构医务管理部或伦理部门反馈。
如果争议涉及到人类精子库的资质,供精管理,样本调配,年检监管或者辅助的生殖技术的实施条件,可向所在地的卫生健康部门咨询与反映。
如果涉及到个人信息的处理是否正当,也可以依据个人的信息保护规定寻求相应的救济,但这并不代表行政机关要求人类的精子库公布捐精者的身份。
伦理审查的关注点,是受者,出生子代,捐精者及其他相关人的权益是否得到妥善保护,而非代替任何一方达成私人查询的目的。
我个人认为,最容易被误解的是知情同意这四个字。
知情同意需要机构说清楚技术性质,可能风险,保密安排,样本使用与退出或者变更条件,让受者自己决定,不代表受者有无限制调取别人隐私的权利。
反之,如果家庭一直未告知供精方法、重要风险或签署的文件和实际使用不同的话,就不应该被一个“保密”给挡住。
判断此次拒绝合理与否,可先查询查询事项与原告知文件相对应,再看机构是否说明拒绝的依据及后续渠道
对捐精者的身份查询一般需要双盲和保密界限。
对于自己的治疗记录,样本使用的合规性或者明确的安全风险查询,应该要求机构说清楚事实、依据以及处理方法,并通过正规的监管渠道进行核实。
非正规的供精和私下的购买精源不能被这些保障所覆盖,出现健康、亲子以及隐私问题也难以受到法律保护
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。