提供家庭知情权,一个权益保护咨询。
供精家庭知情权不代表得到捐精者的所有资料,而是在接受供精之前,知道这个服务是由谁来提供、依据如何管理、自己是否同意了,出现问题如何进行追查。
这项权利的最大落脚点,是正规的人类精子库以及提供辅助生殖的医疗机构是否把重要的事项说清楚了。
按现行规定,供精必须经批准进入人类精子库及辅助生殖设施管理,不得由个人直接供应,也不得绕开筛查,冷冻样品保存及双盲管理;
因此,第一次咨询的时候,家庭可先问问机构是否具备人类精子库的资质或者相应的辅助生殖的技术许可,供精的来源是否是合规的精源,相关的服务由哪一个部门来负责。
如果对方仅说“有精源”、“成功率大”,而不说资质、流程及知情同意的内容,这个咨询就无法完成应有信息的交代。
知情同意并非签一张纸就完成。
它应包括供精的适用过程、受者需配合的检查,精源使用与保存方式,辅助生殖中可能发生的医学风险和不同方案的结果差别。
涉及受精,胚胎培养,移植或其它诊疗方面的内容,应当由经批准的医疗机构执业医师根据具体情况予以说明,不能以人类精子库的工作人员代替作出个体化的医疗判断
家庭尤其需要知道,供精并不是将一个确定的结果交到手中,冷冻样本经检测仍不能降低所有遗传与医学风险。
现行管理规定对捐精者开展健康评估,传染病筛查以及必要遗传学筛查,但筛查项目,复核要求及技术条件以现行规范和机构实际实施为准。
这里最易误解的一点是,“知情”不代表“知道捐精的人是谁”。
人类的精子库是双盲保密的,供精家庭一般不能要求得到捐精者姓名,住址,联系方式,工作单位,照片等可以识别的信息。
这是为保护捐精者,受者家庭和将来出生的子女的隐私,也防止精源私下交易或反复使用;
家庭可以知道与安全与管理有关的信息,比如精源经过了哪些规定的程序筛查,样本怎么编号、冷冻、保存,使用时怎么核对,相关的记录由谁保存。
至于捐精人的具体个人信息,不能因家庭需要咨询而透露。
同样,捐精者也无法通过机构获取受者家庭身份。
这便是双盲制度边界。
另一个要问清楚的是精源的使用上限以及捐精次数的上限怎么执行。

家庭并不一定能够看到所有捐精者的档案,但是可以问问机构是否依照供精管理的规定进行编号,登记,复核以及限量使用,是否存在防止同样精源超范围用的内部记载。
人类的精子库还包括年检,质量控制,伦理审查和设立审批。
这些并非是宣传材料的装饰,而是决定机构是否能够长期保存、调配以及追溯冷冻样品的基础。
若供精需跨省调配,家庭应问清是否为监管许可的业务安排,由哪一个人类精子库承担,样本交接与记录如何进行。
不能将“跨省”视为个人自带精源,或通过中介找到所谓匹配的样本。
非法渠道受法律保护,样本来源,感染风险,遗传风险以及后续责任都无法确定。
知情同意后,家庭可要求阅读有关告知材料,并要求听不懂医学术语的工作人员进行解释。
对受者身份,婚姻与生育的材料,以及就诊与生殖健康的信息,机构应当依据个人信息的保护以及医疗隐私的要求进行处理。
告知材料中如果只写了“自愿承担所有后果”,而没有写明具体的事项以及可以咨询的责任单位,不能简单地认为已经尽到了知情的义务。
当然,知情权也并非要求机构确保孩子将来一定健康,或者一次供精必定成功。
医学结果有不确定性,机构可以说明已知风险,管理措施及记录依据,而非无法证实的承诺。
若家庭发现实施操作与告知的内容不一致,可先向提供服务的医院或者人类精子库申请核查,并说明样本的编号,使用记录,知情同意的材料及相关处理程序。
关于技术质量,资质以及监管事宜的,可向所在地的省级医疗保健行政部门提出投诉或者反映的方式。
涉及个人的信息泄露的,可以依法找寻个人信息的保护途径。
如果私下买精源,个人供精,假冒知情同意或避开筛查的情况,不要再交易,应当保留合法的材料并报告卫生健康部门。
判断一个咨询是否可靠,取决于三件事。
第一,机构愿意明确地展示资质与流程。
第二,告诉是否同时说收益,不确定性与风险。
第三、签字前,家庭是否有可阅读,可追问,可留存知情同意的材料。
能说清楚这三点,知情权才是一个口号。
本文仅作为公益健康的科普,并不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医疗单位(人类的精子库)就诊。