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供精家庭知情权,一次家庭内部的讨论

供精家庭首先要区分的,并非“所有人都可以知道”,而是哪一种信息需要告知,哪些信息受到了保密的限制。

在正规的人类精子库以及经批准开展辅助的生殖技术医疗机构中,知情权主要是围绕受者医疗决定,供精流程,精源风险以及资料使用来展开的,并不代表可以查询到捐精者的名字、住址或者联系人。

家庭中的困难,往往并不在于签字本身,而在于夫妻之间是否坦诚、何时告诉孩子,以及如何去理解供精所构建的亲子关系

先看夫妻间。

在接受供精之前,接受治疗一方应当获取与技术相关的说明,如适用的医疗过程,可能风险,精源筛查,冷冻样本使用规则,费用及替代方案。

实施人工辅助生殖,往往需要夫妻双方知情同意,相关材料应由医疗机构按规定保存。

这不是一个“同意使用精子”的简单收据,而是一个对治疗的性质和结果做出判断的过程。

如果一方在没有充分的了解情况下隐瞒,或签字是走形式的话,后面就容易将医疗争议转化为夫妻之间信任的争议。

因此,家庭内部的第一次讨论,应该首先说明医疗机构说明的内容,而不是争论孩子以后是否知道。

精源来自有资质的人类的精子库,捐精者应按照供精管理的规定接受健康评价和相关筛查,样本需要经过规定处理、保存与使用。

筛查并不是对未来的孩子做出绝对的保证,冷冻样本也并不代表所有的遗传与出生风险都排除。

医疗机构要做到这些边界,家庭也不能将“通过筛查“理解为“不存在问题”。

看捐精者的信息。

现行的供精制度以保密和双盲为主,受精者一般不可以从人类精子库获取捐精者身份资料,捐精者也不可以据此找到受精者家庭。

姓名,身份证明,联系方式,工作及家庭情况等,是必须严格保密的个人信息,不可因家庭好奇或者亲属压力而擅自提供;

这个规则保护的并不是某个人的方便,而是供精者,受者家庭和由此而生的子女的共同利益。

有人将“孩子有知道权”直接说成“孩子可以知道捐精的人是谁”,这两个问题不能简单地划等号。

孩子是否明白自己是供精出生,是家庭教育与亲子沟通的重要问题。

但捐精者的身份是否能够披露,还要受到现行法律,保密制度,个人信息的保护以及精子库的管理要求的限制,不能由家庭来决定。

公开规则无授权内容,医院与精子库也不得为满足某些家庭要求而改变双盲与保密的安排。

家庭还面临第三个问题:是否要告诉孩子?

现行的制度一般不会为每个家庭定一个统一的年龄或者统一的说法,具体的沟通还是要看孩子的理解程度、家庭关系以及专业的建议。

但是完全将这件事当成永远不能说的秘密,也可能使孩子在偶然得知后有被欺骗、排除在家庭外的感觉。

反之,将捐精者描述为“真正父亲”,或将孩子出生视为一件羞耻的事情,也会带来不必要的损害。

更好的讨论方式是将“出生方式“与“家庭关系“分开讲,供精是受精过程中的精源来源,不能代替养育、陪伴以及法律上家庭的责任。

如果夫妻二人意见不一致的话,不要等胚胎移植或者受精安排完毕后才突然出手。

可以在签订知情同意之前,要求经审批医疗机构解释供精的相关文件,隐私边界以及资料保存的规则,必要时可以接受正规遗传咨询或者心理支持

这些服务无法代替家庭为孩子做决定,但可以帮助双方将担忧具体化。

需要说明的是,精源的使用上限,捐精次数的上限,样本追溯,年检和异常的处理,分别由谁来负责。

这些是精子库和医院的管理责任,家庭不能自己联系捐精者,也不能买个人的精源。

通过网络,熟人介绍或者跨省私底下调配得到的精源可能会绕过筛查,冷冻样本的管理,双盲以及伦理审查,健康风险和法律风险都不能由正规机构承担。

若机构拒绝说明应当说明的医疗事宜或泄露个人信息,家庭可先要求其提供正式的说明,并向所在地的卫生健康部门反映情况。

判断一个机构是否有合规的知情权,不要光听“我们都是保密”的话,而是要看它是否有人类的精子库资格或者相应的诊疗审批,是否提供了书面的知情同意,是否说明了精源的来源以及使用的规则,是否明确了隐私的资料由谁来保管。

家庭内也可以用同样的尺子来判断,对于影响治疗决策的事情应当彼此坦白,对于涉及捐精者的身份的事情不能自行打破保密的制度。

真正应该提前讨论的,并非如何查询一个陌生人全部信息,而是夫妻是否能够在合法、可以解释、可以持续的情况下共同承担这一生育的决定。

本文仅作为公益健康的科普,并不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医疗单位(人类的精子库)就诊。

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