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这次修改讨论真正需要改变的是,不是将捐精者的名字交给孩子那么简单,而是要重新规划知情权,隐私权与精源安全的关系。

按照现行的供精管理制度,人类精子库将对捐精者实施保密管理,医疗机构与精子库之间保留可追溯精源,冷冻样本及使用记录。

这意味着,孩子长大了想知道自己遗传来源,与机构能否直接告知他捐精的人是谁,并不是一回事。

当下大家争论的焦点,就在这一缝隙中。

一边是给精宝宝知情权。

遗传的来源不仅涉及一个人身份的认同,也可能涉及家族病史,遗传风险,近亲关系的排查和将来生育的决策。

一个人如果终生不能获取任何来源的信息,他面临的不仅仅是一个家庭的隐私问题,还可能是一个医疗信息不全的问题。

另一方面是捐精者隐私和信任。

捐精者在精子库明示保密规则,筛查要求及精源使用界限的基础上作出决定。

如果规则在事后突然变化,允许任何成人后代直接获得身份信息,原来知情同意能否覆盖这一变化就成为不可避免的法律问题了。

还要看供精系统自身是否能够继续运行下去。

精源并非个人的私下交易,而是由有精子库资格的机构按设立审批,供精管理规则,医学筛查以及伦理审查的要求统一进行管理。

一旦社会期望成为捐精者将来必然被识别,愿意进入正常人类精子库者人数,精源质量及地区分布都会受影响。

但这并不能反过来作为忽视孩子权利的理由。

修改如果只写了一句“孩子可以知道身世”,执行的时候仍然会有很多具体的问题。

例如,知情年龄从何时起,未成年人是否由监护人提出申请,成年后是否能查询到非识别信息,是否可以查询到身份信息,捐精者死亡之后的规则是否发生变化,受者的家庭是否需要告知孩子等等都不是一个原则的宣告可以解决的问题。

其中最易混淆的就是两个信息。

一种非识别性的信息是捐精者基本的生理资料,健康的筛查范围,遗传的风险提示以及精源的使用情况。

另一种是可以锁定个人姓名,住址,联系方式,工作单位等等信息。

前者服务于健康与身世认知,后者则直接服务于个人信息的保护与现实生活的安宁。

将来若修法,较为稳妥的设计或许并非一步到位全面公开,而是先将信息分层,申请条件,审查程序及异议机制写明。

这不代表为任何具体的方案背书,因为最后还是要看国家卫健委和省级卫健行政部门所发布的现行的文件。

人类的精子库中已经需要进行双盲管理与身份隔离,临床上也需要核对受者的资料、供精的信息以及冷冻样本的记录。

精源的使用上限,捐精次数的上限,年检以及异常情况的报告,都是为了防止同一个精源被无限使用,也为了发现遗传病线索时能追溯和处理。

若知情规则发生变化,原有记录是否能够进行查询,历史样本是如何处理的,跨省调配所产生的资料由谁负责保管都要同时纳入修改。

责任也得分开来看。

人类的精子库负责帮助捐精者招募,筛查,资料保密,样本保存及精源管理,辅助生殖医院负责供精和受精过程中医学管理及知情同意;

受害者家庭承担家庭教育与亲子沟通方面的责任,不能将所有告知义务交由精子库。

捐精者能否承担法定的父母责任,也不能仅从遗传关系来直接推断,供精医疗中法律关系要依据现行法律,行政规范以及具体事实来判断。

如果机构自行泄露身份,则涉及个人隐私、医疗隐私及行政监管等问题。

如果个人避开人类的精子库,私下购买或者交换精源的话,孩子很难确定样本的来源、筛查的真实性以及使用的次数,所谓的知道身世也可能是不可靠信息。

非正规途径不受完整医疗与法律保护,出现感染,遗传风险,亲子争议或隐私泄露时,追责更为困难。

我个人认为,修改讨论最好避免的是将“知情”写为一个只有对与错,没有程序口号。

对家庭而言,知情同意的文件要保存好,正规机构可以提供什么信息,哪些信息受到保密的限制,要在办理的时候问清楚。

对于准备捐精者而言,不能光看补助或者流程方便与不方便,还要认真查看保密,筛查,样本使用及未来政策变动的说明。

对准备供精助孕家庭而言,不能将网络传闻视为法律结论,家庭告知的安排以及医学资料的保存应当由正规的医疗机构参照现行规则予以说明。

判断修改方案是否可信,可以先看三个方面。

它是否同时写明了孩子怎么申请,机构怎么核验,捐精者隐私怎么保护。

它是否处理了历史供精,跨省调配,遗传疾病的通知和资料的长久保存。

它是否明确了监管主体,伦理审查以及争议救济,而不是仅仅只留下依法查询这四个字。

在新法律规则公布之前,供精宝宝身世信息仍须以人类的精子库以及辅助生殖的医疗机构能够保存、能够提供的范围作为依据,不可以通过私人的渠道自行查询或者传播。

本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。

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