志愿者的健康问卷的改变,核心并非是越做越长,而是由“问个人是否有病”转变为“对供精安全,遗传风险,知情同意与隐私保护进行完整的评估”。
早些年,很多人接触的问卷好像是一张病历登记表。
主要包括年龄,既往疾病,用药情况,家族病史,以及某些传染病的相关信息。
现在问卷一般是整个筛查过程的第一步,不能单独判断一个人是否满足条件。
填写后,还需要人类精子库依照现行规定做身份核验,医学询问,体格检查以及实验室检查。
具体项目及执行方式请以国家和省级卫生和健康行政主管部门发布的规定为准。
这也是首次明显的变化。
以前容易理解健康问卷是“自己申报”,现在更注重申报内容要经专业人员审核。
例如,填写者表示自己无遗传病,工作人员还需要继续查询直系亲属及家族中是否存在反复发作的疾病。
填写者称近期未用药,也可能需进一步确定药物名称,使用时间及原因。
问卷并不需要普通人自己去判断医学的术语,而是借助追问将模糊的答案转化为医生可以评价的信息。
这并非是故意加大难度,而是“我感觉没有问题”与“医学上能排除重要的风险”不同。
第二个改变,是关注遗传与家族史更多了。
人类的精子库管理以及辅助生殖的相关规范,始终将供精者健康状况,遗传风险以及传染病筛查置于首要位置。
随着遗传学知识与检测能力的变化,工作人员需关注的也不仅仅是本人是否有明显的症状。
家族中有没有明确遗传性疾病,先天性的严重疾病,原因不明反复流产或者类似的情况,都可能是进一步询问与评估的依据。
这里不可以简单理解为“家中有人得了病就一定不可以参加”。
问卷记录风险线索,是否要补充材料,进行检查或者终止流程,需要由正规的人类精子库根据规范以及专业的评估做出判断。
同样,问卷中出现一项疾病的名称,并不代表填写者已经诊断为患病了。
第三个改变,是传染病与近期健康的询问更注重时间与事实。
“以前看过没有问题”并不意味着现在还是符合要求的。
工作人员也许需要知道近期发热,感染,手术,输血,住院,用药以及其它影响检测结果的情况。
问卷是背景信息,实验室检测是另外一种证据,两者不能相互替代。
如果一个隐瞒重要的病史,后面的检测与医生判断可能是不完整信息。
一个人如果看不懂问题就随意选择,结果也会失真。
因此现在正常流程一般会保留人工的解释和复核,而不是将问卷交由机器自动判断。

第四个改变来自于知情同意与伦理要求的增强。
涉及人生命科学与医学研究的伦理审查制度和辅助生殖的相关规范,都要求将受试者或者相关人员权利保护置于流程之中。
对志愿者而言,重点不仅仅是“愿不愿填写”,还包括是否了解筛查的目的,样本是如何用来规定用途的,个人信息是如何保存的,在哪些环节可以提问。
问卷本身无法代替知情同意书,也无法将一份勾选表作为对所有风险的全面告知。
工作人员要说明必要的事情,志愿者也可以理解后做出决定。
若问卷涉及到与筛查无关过度信息或未说明用途便要求提供,合规性需打问号。
第五个改变,是隐私保护由一个口头承诺转变为更具体管理的要求。
《个人信息保护法》将健康、生物识别的信息列入敏感的个人信息中,处理时要有特定的目的,必要性以及相应的保护措施;
《民法典》人格权编保护了个人隐私与个人信息权。
在人的精子库中,身份证明,病史,检测结果以及遗传资料都不是一般的登记材料。
资料应由有权限机构负责管理,不可私下交换,也不可因好奇而查询,传播。
供精的相关信息也涉及到受者家庭以及未来子代的利益,因此保密不是为了营造神秘感,而是为了防止身份暴露,歧视与不必要的争执。
这几年的问卷变化,也包括表述更倾向于降低诱导与羞辱。
一些以前容易让人误解的问题,现在会尽可能改为中性,明确,便于回答的说法。
这对于性健康,心理健康,个人经历等敏感的内容尤为重要。
问这些问题不是评价一个人道德,而是确定是否存在危及医学安全的风险。
真正要警惕的是,反而是将健康问卷当作走流程的方式。
有的人认为只要检查结果正常,问卷可以随意填写。
也有人说问题越多,说明机构越正规。
这两个判断都不正确。
正规程度取决于问卷是否为有资质机构使用,有无医务人员的解释与复核,是否与检测,知情同意,伦理与资料保管相衔接。
不同的地区、不同的机构表格样式及具体项目有所不同,但不能超出国家现行规定和审批标准。
如果有要求向个人提供精子库,私下交易精子源,避免人类精子库的筛查,或承诺可以改答案来解决资格的问题,风险不在问卷填得好不好,而在整个来源与流程都受到法律的保护。
判断一个问卷是否可靠,不是看页数,也不是看问题是否严格。
首先看是否来自于卫生健康部门批准的正规的人类精子库,其次看是否有明确的知情说明,专业人员的复核以及规范的隐私保护。
任何具体的健康问题,都应如实填写,由执业医师现场评估。
不确定地方可要求解释,但是不要自己隐瞒,猜测或改变答案。
本文仅做公益健康的科普,不构成医疗建议,所有的医疗行为请到卫健委批准的正规医疗中心(人类的精子库)就诊。