人类的精子库:家庭秘密的意义,秘密与隐私是两个问题。
首先把结论说出来,供精出生可以是家庭不愿意公开的决定,但是人类的精子库对于相关的信息有保密的义务,这两个“秘密”不一样。
家庭秘密多发生于亲子关系与家庭沟通中,隐私包括捐精者,受者家庭及由此出生的子女个人信息,应当受到保护。
很多人将双盲理解为“谁都不知道”,这不正确。
人类的精子库的核心是供受双方与捐精者不直接识别,机构内仍需做身份核验,健康筛查,样本编号,冷冻保存及使用记录等。
捐精者并非将精源交付给某一个家庭,而是依据供精管理规则进入统一的管理程序。
受者也并非是从市场上选择一个具体人,而是在有资格的人类的精子库以及辅助生殖的医疗机构中,由专业人员依照规定进行匹配与使用。
因此,双盲并非抹去记录,而是将身份信息分隔在规范管理中。
它需要防范的是私下的联系,利益交换,重复的供精和亲缘关系的失控,而非要求家庭对于自己的生活一直缄默不语。
隐私的界限更加明确。
人类的精子库包括捐精者身份证、健康检查报告、遗传信息及精源使用记载,也包括受者的就诊记录、婚姻及生育信息等。
这些资料并不会因为有人的好奇而被工作人员或者熟人或者网络传播。
依据个人信息的保护与医疗管理基本原则,机构应在必要时收集、使用、保存信息,并通过权限控制、编号管理及档案管理减少泄露的风险。
相关人员若违反保密规定,将承担相应纪律、民事乃至其它法律责任,具体还需视行为性质及现行规定而定。
这是隐私义务,它首先限制的是精子库,辅助生殖医院和工作人员,而不是要求受害人家庭必须采用某种家庭教育的方式。
家庭秘密的重,来自于另一层。
有的家庭害怕孩子被外人议论,有的家族害怕祖辈不能理解,也有的人害怕亲子关系由“血缘”一词重新定义。
这些顾虑不代表不尊重孩子,也不能简单理解为隐瞒是错误。
但是如果家庭将供精事实当作一个永远不会被记录下来的秘密,现实的压力往往更大。
出生的医学资料,诊疗档案以及人类精子库的记录不会因家庭不谈论而自行消失。
将来孩子在就医,遗传的风险评估或者家庭重大的健康调查中发现相关信息时,突然发现可能会同时遇到医学问题,身份问题以及信任问题

问题出在哪里,往往不在于“要不要泄露资料”,而在于家庭如何尊重隐私下处理知情和沟通。
现行的制度并没有将家庭内部如何告知,告知到何种程度,简单地规定为一套适合所有人使用的话术。
家庭可向经批准的辅助性生殖医院了解供精过程,知情同意的内容及档案管理界限,并根据自身情况做出决定。
知情同意并不是签字就可以了。
使用供精前,医疗机构应告知相关人员技术流程,可能风险,信息管理及需承担的责任,受者应在理解的基础上做出决定。
如果仅仅将“保密”解释为不告知任何人,而没有看清楚同意书,病历以及样本的使用记录,则更易误解。
精源的使用上限,捐精次数的上限,样本追溯以及年检等制度,解决了群体风险控制的问题。
它们避免同一捐精者无序,过量使用,也便于有健康线索时内部追踪与监管。
这些记录属于合规机构,并不代表捐精者与受者可以互相查询身份。
同样跨省调配也并非家庭间自行转送冷冻样本,而是取决于精子库资质,设立审批,监管要求及现行文件允许。
不正规渠道的保密承诺没有这样的制度基础,一旦出现健康或者亲缘或者财产纠纷,相关人员常常不能证明精源的来源,也无法得到完整追责保证。
有些人将家庭秘密与机构隐私混淆在一起,是因为都在说“不公开。”
其实不公布的对象不一样,责任主体不一样。
家庭讨论是否向亲属,孩子或者其他人讲述生育经历,机构承担的责任是不得擅自泄露自己的个人信息及医疗资料;
前者要考虑亲子关系和现实生活,后者要服从法律,伦理审查与供精管理规则。
我个人认为最好的判断方式不是问“别人家说不说”,而是先看三个事情。
第一、看办理机构有无公开可核验人类精子库的资质以及辅助生殖的技术审批要求。
第二、查看知情同意和隐私告知,是否将资料收集,保存,使用及可能监管联系说清楚。
第三,将“家庭暂时不公开”和“要求机构掩盖、篡改、绕开双盲”分开来看。
前者是家庭生活的安排,后者可能触及合规界限。
如果您对档案查询,信息泄露或者供精记录存在疑问,请联系办理机构及当地的卫生健康部门,请以国家卫健委和省级卫健委发布的现行规定为准。
秘密有家庭的尺度,隐私不能通过地下渠道保护。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,任何医疗行为请到卫健委批准的正规医疗中心(人类的精子库)就诊。