捐精者的隐私界限,一个隐私条款修改。
隐私条款修改了,并不意味着捐精者身份信息将向受者或者社会公布。
真正需要看的是,人类精子库收集了哪些信息,在什么样的条件下接触,知情同意书是否同步变化。
正常供精过程中,捐精者、受精者家庭及出生子女间一般实施双盲管理,精源使用也要保留可追溯的记录。
这几条不矛盾,关键是“可追溯”对精子库与监管部门来说,并非让普通的当事人互查身份。
很多人看了隐私条款修改后,第一反应就是捐精者将来会被公开。
这常常将个人信息的保护,医学记录的管理以及亲子关系的问题混淆在一起。
条款修改首先会调整表述方式,例如将姓名,联系方式,身份证明,健康筛查的资料以及遗传方面的相关信息列出来,说明其收集的目的、保存的范围和访问的权限。
这些信息都是需要小心处理的信息,特别是健康信息与遗传信息,不能因进入人类精子库而成为可以随便查询的公共信息。
《个人信息保护法》对敏感的个人信息处理提出更高要求,涉及人生的生命科学与医学研究,并应遵守相应伦理审查及知情同意的要求。
因此,一个合法的隐私说明,不能只说一句“我们保护隐私”,还应该让捐精者了解信息是用于什么的,可以提供给哪个岗位或者机构,在发生安全事故的时候怎么处理。
但是隐私界限也不是一句话绝对保密就可以说清楚的。
人类的精子库需要做供精管理,样本检测,冷冻样本存放,身份核验及使用记录,这些都需要工作者接触一些信息。
接触不是可以复制,也不代表可以向受者,亲属,媒体或者其他无关人士透露。
实际操作中,采集信息者、实验室操作者、供精审核者,权限可根据工作需要分开,系统也应留有访问记录;
谁查了资料,查了什么,是否有授权,出了问题才会追责;
这是隐私条款的修改最容易被忽视的一层,它不仅是告诉捐精者我们会保密,还应该对应内部的权限,纸质的档案,信息系统以及外部的合作机构管理的要求。
对捐精者而言,最大的改变往往发生在签订知情同意前。
如果新的条款增加了信息使用的目的,例如:从供精管理到科研,遗传学的研究或者质量分析,就不能以原来的模糊同意代替新的说明了。
研究使用与临床供精不同,是否参与研究也不应作为接受规范的捐精筛查附加条件。
对于研究的内容,还要按伦理审查的要求来处理,尽可能地标识化,并说明可能出现的风险以及撤回的规则。

但是,撤回也并不是每次都可以删除已经完成医疗记录与监管记录。
已被质量控制,法定保存或者样本追溯记录,可能还是要依法保留的,具体看现行文件及机构告知的内容。
受者家庭能否知道捐精者为何。
按照现行的供精管理原则,一般受精者不可以通过人类的精子库直接获取捐精者的身份,也不能要求他们提供姓名,住址,联系方式等信息。
捐精者也不知道精源最后用在哪个家庭,不能直接供精,也不能通过正规渠道交流资料。
这里所说的“双盲”并不是说所有的信息都没有出口,而是说出口要有法律依据,管理权限或者明确医疗安全的理由。
比如样本出现需要追查质量或者健康风险时,精子库可能需要按监管要求开展内部核查、停止使用相关的精源,并向有关部门提出报告。
这种核查的目的,是保护受害人和出生人的健康,而不是将双方身份交由对方。
司法部门、卫生健康部门或其他有权的部门在履行职责的时候,可以依照程序取得必要的资料,但并不代表社会公众有查询的权利。
出生后是否可以获取某种来源信息,也不能简单地套用国外的制度或者网络传言。
中国现行的公开规则中,供精流程,身份保密,样本追溯以及个人信息的保护需同时满足,具体可否披露,披露到何种程度,取决于当时的有效法律文件,监管要求以及机构正式的制度。
切勿将商业平台隐私政策,境外基因检验规则或网络流传的开放捐精说法直接套用于人类精子库。
还要分清隐私条款与精源使用的上限,捐精次数的上限。
后两者是为了防止同一精源过度使用,减少近亲结婚等公共卫生的风险,并不代表捐精者的身份会被公开。
年检,设立审批,精子库资质及监管检查,主要是看机构是否按照规定保存、检测以及使用精源,不能将“接受监督”理解为个人资料向公众开放。
如果捐精人发现条款仅限于授权范围,而未说明保存时间、访问对象、信息共享方式及退出方式,则应先向人类精子库说明,然后决定是否签字。
如果受害者家庭看到了隐私保护这几个字,也应该知道是谁的隐私,是捐精者,受者,出生子女,还是样本与医疗记录?
判断一个修改是否越过边界,不是看标题、宣传语,而是看旧的条款和新的条款的对照,知情同意不是重新签署,信息是否能用于原定的目的之外,以及泄露后由谁来负责。
无法通过公开文件确定的内容,请以国家卫健委、省级卫健行政部门以及具备人类精子库的资质机构出具的现行文件作为依据。
非正规的供精没有相同的身份核验,冷冻保存以及追溯保障,隐私与健康出现问题,也常常没有明确的责任关系。
最实际的判断是,隐私条款可写得更细,但不能将双盲管理改为个人交易,也不能以一次笼统的授权代替对敏感的个人信息明确的告知。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,任何医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。