捐精者不能拒绝一部分的数据共享，也不能将已经被纳入人类的精子库管理必要信息收回。
真正的界限，不是“数据是否被共享”一句话，而是共享给谁，为什么、依据哪些授权，以及共享之后能否反推出个人的身份。
捐精者签订知情同意后，往往接触到筛查，样本保存，供精使用，随访管理及科研使用等事项。
这些事情不能与一张笼统同意书混淆在一起。
人类的精子库存放捐精者身份证、健康检查资料及冷冻样本，目的是为了实现精源准入，质量控制，使用追溯及安全管理;
这些都是供精业务基础，并非一般意义上自愿分享的。
如果捐精人拒绝提供筛查和管理的必要信息，精子库不能继续接受他的捐精或者使用相关的样本。
这并不意味着精子库可以将所有的资料交由任何一个机构。
按照现行的管理规定，精子库以及提供辅助生殖方面的医疗机构，应当在资质范围之内进行供精，受精，样本调配以及记录保存。
供精管理注重双盲和保密，受者家庭一般不知道捐精者的身份，捐精者也不知道具体的受者和出生子女身份。
这样的保密不是口头承诺，而是人员权限，纸质记录，电子系统以及样本编码的一致要求。
医疗机构要了解足够匹配与诊疗的信息，但并不因此获得向个人公布捐精者的身份。
一次数据分享被拒绝，一般情况下，精子库准备将去标识化的数据用于科学研究、质量评估或其它非直接诊疗的目的，但捐精者不赞同此项用途。
这里首先区分一下，去掉姓名，证件号码，并不代表绝对隐匿。
如果资料中包括出生信息，遗传检验结果，地区，家族病史或少见健康特征，与其他资料连接后仍可识别人。
遗传信息特别敏感，不能因换成编码而自然成为可随意流转的一般数据。
涉及人生命科学与医学研究，一般需要经过相应的伦理审查，并按知情同意及个人信息的保护要求进行处理。
研究所需要的数据，应该是必要的，可以匿名化的尽量匿名化，可以不共享原始的身份信息的，就不应该共享身份。
研究机构不能将精子库提供数据转交给无关单位，或者用于与原同意的目的明显不一样的用途。
如果原来知情同意未覆盖新研究用途，或新用途明显加大隐私风险，重新说明并获得同意是更为安全的做法。
捐精人拒绝这些非必要数据共享，一般不应被视为拒绝接受筛选，也不应该因此被公布身份或受羞辱。
但是，拒绝也并非是对已经被依法列入管理记录的任意删除。
精子库为完成监管，样本追溯，风险处置及供精安全，仍然需要保留必要记录，并按卫生健康部门要求进行检查与年检。
出现冷冻样本的质量问题，传染病的风险线索或者精源的追溯需要时，相关机构也可能会在权限内核实信息。
这样的核验目的是防止医疗风险，而非将捐精者的资料变为公开的档案。
跨省调配也是如此，样本移动不得离开人类精子库的资质，设立审批以及供精的管理规范，数据传递也要服务于正规的样本管理与临床应用。
如果有个人以数据共享的名义要求精子库将捐精者名单，联系方式，完整的遗传资料交给个人，商业中介或者没有资质的机构，就超出正常的供精管理范围。
通过非正规渠道获取的所谓精源，不仅需要避开筛查，双盲以及样本追溯，还可能造成个人信息泄漏以及后续亲子，健康风险的处理。
这种做法受法律保护，相关人员还有可能承担民事、行政甚至刑事责任。
对于普通的捐精者而言，在查看告知文档的时候，最应该问的是数据是由谁保存的、哪些是诊疗必需的，哪些是科研或者其他可选的用途，以及拒绝之后是否会影响到已经完成供精的管理。
不要光看“同意”二字，要看同意对象与范围。
对于受者家庭也一样，供精出生的子女，受精的病历以及受精的结果都是需要保护的，医疗机构不应该为满足好奇或者所谓匹配的需要而突破双盲的保密。
若对共享事项存在异议，可先向人类的精子库或者使用辅助生殖方法的正规医院申请说明，并向所在地的卫生健康部门反映情况。
判断一个共享是不是越界，可以看四个方面:是否有目的、是否有必要性、是否合法授权、是否经过伦理审查，是否采用了与风险相对应的标识化与权限管理。
四点之中有一点说不清楚，就不要将其当作一般的资料来传递。
本文仅作为公益健康的科普，不构成医疗建议，所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。
