捐精者的隐私界限,一次捐精者担忧。
捐精者的秘密并不是“签订保密协议就不可以触碰”,也不是进入了人类精子库之后身份永远不会受到法律程序的影响。
其边界由供精管理的规范,知情同意,个人信息的保护以及医疗记录的管理共同确定。
一个捐精的人最大的担心是,自己的姓名,联系方式,家庭情况是否会随冷冻样本一同拿出来使用。
按照现行的制度,供精需要通过批准的人类的精子库来进行,捐精者和受精者之间实施双盲管理,个人的身份信息无法由双方直接获取。
这里的双盲不是一个宣传口号,而是一个流程的隔离。
捐精者进行筛查,医学评估以及必要的随访,精子库保存着与精源管理相关的资料,受者在供精助孕的时候也不会获取捐精者可识别身份的信息。
反之,捐精者一般也不知道精源最后供给了哪个家庭。
因此,捐精者签订知情同意书的时候,真正要看清楚的并不是“是否泄密”这句话,而是哪些材料会被收集、保存到哪些环节、用于哪些范围、谁有权限去查阅。
个人信息不只是身份证号。
姓名,联系方式,照片,住址,职业,家族史,既往病史,体检结果,遗传学方面的资料,以及与这些资料相对应的样本编号,都可能是需要保护的。
人类的精子库对于捐精者的医学筛查,是为了确定精源是否满足供精以及辅助生殖的技术要求,并不意味着可以将所有检查的资料用于其它的目的。
如涉及科研,教学或其它研究用途,应当依照相应知情同意与伦理审查的要求办理,不能因资料已在库里而自然获取无限使用权
《个人信息保护法》要求对个人信息有明确的目的、合理的安排和相应的安全防范措施。
涉及健康和遗传信息的时候,保护更高。
《涉及人的生命科学和医学研究伦理审查办法》同时也要求研究过程通过伦理审查,不能将医疗管理,供精管理与科研使用混为一谈。
那次捐精者担忧自己多年后会被认出来,现实中是否有可能。
制度上,精子库使用编码管理了冷冻样本及相关记录,并以权限控制,资料保管,人员管理及审计等措施减少身份曝光。
工作人员无需因好奇,私人关系或者非工作需查询捐精者的资料。
未经授权给予个人捐精者的身份、样本来源或者受者信息,并不是正常的供精。

但“实施保密措施”并不意味着技术上不可能有任何信息危险。
医疗机构与人类精子库面临系统故障,人员违规,纸质材料不当,以及受者或者后代自行做基因检测等多种复杂问题。
尤其是商业的基因检测,家族的数据库以及网络上的公开信息的出现,可能使一个人以亲属匹配,遗传特征或者公开资料推断生物学的关系。
这不代表精子库可以放松保密的责任,也不代表捐精者应该被要求承担所有的风险。
它说明了知情同意不可以只写一句资料保密,还应该说明在现有的技术条件下可以预见的风险。
如果个人信息被泄露,责任首先由资料保管与使用链条追究。
看谁收集,谁录入,谁授权,谁调取,谁导出,最终由谁对外发布。
人类的精子库和相关医院应当依据信息安全,病历管理以及个人信息的保护要求对事件进行处理,并按规定进行补救,告知和报告。
捐精者可通过实施捐精与供精管理人类精子库知道自己知情同意的范围,资料保存的规则,信息查询的权限以及投诉的渠道。
如果发现自己的个人信息受到了违法的处理,可向医疗机构,卫生健康部门或者有关个人的信息保护部门反映,必要时可以维权。
需要特别注意的是,隐私权并非是让捐精者随时要求查看受者家庭,也并非让受者绕开精子库寻找一个捐精者
供精管理是双盲,是为避免双方私人联系,减少纠纷,胁迫,骚扰以及非正规供精所带来的健康危险。
亲自把精子交给个人,或通过网络,熟人介绍找供精对象都不是正规的人类精子库过程。
这种方法无合格的筛查,冷冻样本的管理,受精记录以及精源使用的上限控制,在发生争议的时候也难以得到完整的医疗与法律保护
捐精次数的上限,精源的使用上限,样本的追踪以及跨省的调配,应当由有资格的机构按照现行规定来管理,不可以由捐精者或者受者自己约定。
精子库的资质、设立的审批、年检以及日常的监管,决定着一个机构是否有资格开展工作。
因此,捐精者判定隐私边界最好的方法是听从工作人员的口头保证,而不是看机构是不是经卫生健康部门批准人类精子库,是否有正式的知情同意的文件,是否说明了资料的用途、保存以及查询的规则。
文件中写得不清楚的地方,可以当面要求解释,不要将身份证件,检查报告或者遗传信息交由不能确定资质的个人或者平台。
如果说工作人员要绕过双盲,私下联系受害者,或承诺可指定家庭,扩大供精面积,这不是隐私的便利,是合规风险的信号。
具体执行将受当地现有文件及机构管理规定的影响,最终应以国务院卫生健康委和省级人民政府发布的有关规定为依据。
捐精者可获得的合理保护,是身份不为无关人员知晓,资料不超范围使用,出现问题有记录、有人负责,而非脱离法律界限的绝对匿名的承诺。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,任何医疗行为请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。