捐精者的隐私界限,一个信息使用授权。
捐精者签署知情同意书,并不意味着将个人信息交由人类的精子库永久,无限使用。
这个授权真正的问题是,在什么目的,什么范围,由哪些人使用什么资料,以及资料能保存多长时间。
捐精者身份资料,健康信息,遗传筛查结论及样本编号,均为需严格保护的信息,部分为个人敏感的信息。
因此,授权的界限不是“签不签字”那么简单,而是看文件写明了什么。
人的精子库在接收捐精者的时候,一般会将身份证明,体检筛查,病史询问,实验室检测以及随访信息联系在一起,但是对外使用是内部编号,并非随意公布姓名。
供精管理标准强调保密与双盲,受者家庭一般不知道捐精者的身份,捐精者也不知道精源最后用于哪个家庭。
这并非是为了营造神秘感,而是为了防止私人接触,利益交易,胁迫以及后续的纠纷。
授权第一层为人类精子库提供捐精,筛查,冷冻样品管理,质量控制及供精服务的信息。
例如,工作人员要根据编号确认样本的来源,实验室要记录检测的结果,库内的管理人员要确定样本是否满足供精条件,监管部门也有可能调取必要的记录。
这些用途主要是围绕精源的安全、受众的安全以及可追溯性来开展的,不能因捐精者签字,而将资料用于供精无关商业的宣传。
第二层,是信息给谁提供。
信息可以在精子库中按权限流转,也可以在依法受监督检查,质量评价,伦理审查或者医疗协作中使用,但是使用者应当是完成职责所需要的人员与机构。
接受供精辅助生殖医院一般根据精子库的合规信息来进行匹配以及受精相关的安排,但这并不代表医院可以获取捐精者真实的身份。
跨机构跨省调精源的时候,重点还是样本与必要信息合规流转,而不是完整的个人档案随便转交。
具体可以共享多少字段,取决于现行文件,机构权限以及当次业务需求,不能仅凭一个笼统授权就扩大。

第三层,是研究和其它用途。
用于人类的遗传学,医学研究,教学或公开发表的资料,不能当然包括在供精授权中。
如果人类的精子库或合作单位需要将捐精者信息与样本使用于超出原有目的的研究,一般需要重新解释研究目的,风险,信息处理方法以及是否标识化,并按规定进行知情同意与伦理审查
去掉姓名并不意味着绝对匿名,遗传信息自身具有特殊的识别风险,因此研究使用不可以只写一句话“同意相关的用途”。
捐精者若以后改变想法,可向原人类的精子库申请撤回同意或者限制以后使用。
但是撤回并不是将已经完成了的检测记录,已经使用了质量追溯资料,以及进入医疗过程的结果都抹去。
若冷冻样本仍未供精使用,机构是否停止后续的使用需依样本状态,合同或者知情同意的文件及现行的管理规定而定。
如果样本是用于受精的话,相关的医疗记录与追溯信息涉及到受者家庭,出生后的健康管理以及公共卫生的安全,不能仅仅按捐精者的要求删除;
同时也是隐私权与医疗安全间需要平衡的部分。
我个人认为,最容易被误解的是「匿名」二字。
双盲管理下,捐精者与受者家庭一般不知情,但是人类的精子库并非没有记录,而是将真实的身份置于受控系统中,由专人保管,并在监管,严重健康的风险追溯等情况下按程序进行处理。
这些资料也不能私自查询,也不能交由中介、亲戚或个人购买。
对于准备捐精者而言,签字前要看清楚授权对象,使用目的,保存期限,撤回方式,信息泄露后处理与研究用途,是否单独选择。
对于需要供精的家庭而言,应当向具备精子库资质,经过设立审批并且接受年检以及监管的机构咨询流程,而不是直接供精或者地下渠道的精源。
判断一个信息的使用是否越线,可以只问三个问题:是否和供精或者法定监管相关,是否超出原告知的目的,是否由有权的机构按规定使用。
答不上来的时候,不要将签字视为永久授权,应向人类的精子库或者当地的卫生健康部门核实情况,以国家卫生和省级卫生和行政部门发布的现行文本为准。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。