人类的精子库:志愿者自述边界在哪里?
志愿者可讲述自己的经历，但不能将供精过程转化为可识别交易信息，也不能以自述避开精子库保密与伦理需要。
这里最易混淆的就是两个概念，个人经历是本人的，供精资料不只是本人。
精子库存在身份信息，健康资料，筛查结果以及遗传方面的相关信息，这些信息是非常敏感的。
其中也可能涉及到受者家庭，出生后的子女和参加诊疗的医生。
因此，志愿者并不是签署了保密文件就不能说什么，也不是在网上说了一次，所有的相关资料都自动变成了公开的信息。
边界取决于他说的是他的感受，还是披露能锁定具体人信息。
例如，谈论等待，筛查项目个人感受，一般是一般性经历的表达。
但如果将一次供精的时间，地点，身高体貌，学历职业，特殊病史与精子库名称混在一起，风险就大了。
一个信息看上去不一定识别个人，几个信息加起来可能会形成可识别的画像。
这就是个人信息的保护制度中常说的识别的风险，而不是非得直接写上姓名才能泄露。
根据现行制度，人类精子库保密供精者资料，供精者身份不能因网络讨论而被机构外界确认。
有人会问，如果志愿者自己主动承认身份，精子库是否可以随的承认。
一般不可以这样推。
机构是否能够披露，还要看法律的依据，原告知的用途，本人是否同意，是否涉及其他人的权利。
志愿者说“我曾参加过”,并不代表他同意机构出具病历、筛查报告或样本来源。
更不代表受害者和后代可以据此追究他的真实身分。
《人类精子库管理办法》与相关的技术规范将供精置于严格的医疗管理框架之中，并非将志愿者视为普通商品的提供者，而是将供精，检测，保存与使用纳入到许可机构之中。
这也说明了为何正规的精子库不接受个人间直接的供精。
私下约定，转账，邮寄样本，即使双方都表示自愿，也无法代替机构筛查，样本管理，知情同意与伦理审查
出现健康损害，亲子争议或者隐私泄露，非正规渠道一般既无完整记录，也无规范责任链。
从志愿者那边来看，自述受到了第三方的信息限制。
不要因为自己参加过筛查，而将医务人员的姓名，其他志愿者的特点，受者的家庭情况以及样本编号发送到网上。
不能直接上传体检报告，检验单，聊天记录以及精子库内部的文件，即使打码不全也会显示身份。
涉及科研的时候，边界再收紧一些。
研究是否能够使用相关的资料，取决于研究目的，伦理审查，知情同意以及数据处理的方式，不能用公益研究四字代替程序。
《涉及人的生命科学和医学研究伦理审查办法》关注的是，研究参与者的权益、隐私以及信息安全问题。
如果自述仅仅是个人表达，一般不代表研究授予。
如果是来自机构的采访，宣传片，课程或者媒体的报道，就要看有没有单独，明确，真实有效授权，授权范围是否写清楚。
授权发照片不代表授权发遗传信息;
授权介绍经历，并不代表授权公布样品的保存与使用状况。
我个人认为，最容易被误解的是匿名这个词。
匿名并不是网上没有人知道姓名，而是资料制度设计与操作不应由无关人员识别供精人。
只要志愿者自己公开了能够锁定自己的组合信息，机构不一定能帮他清除互联网的痕迹，但是机构也不能放松内部的保密。
相反，机构的工作人员若通过志愿者自述证实身份，补充未公布病情，责任也不会由当事人首先发帖而减轻。
遇网络账号被冒用，疑似泄露，以供精为名索要费用或个人供精，合规做法并非自曝更多资料，而是保留原始页面及沟通记录，向平台，公安机关或者卫生健康部门反馈。
具体由哪个部门处理?取决于个人信息侵犯、非法医疗行为、诈骗、精子库管理等。
受者家庭有自己的界限。
没有合法的程序，不能通过自述的内容反过来找所谓的生物学父亲，也不能将猜测当作医学的结论。
任何亲子，遗传以及诊疗方面的判断，都需要有资质正规的医疗机构根据正式资料来完成。
判断一个自己是否越界，可以先问四个问题。
它能否让他人锁定具体的志愿者，是否含有第三方资料，是否超出原有的告知与授权范围，是否可能将正规供精误解为个人买卖
只要一项说不清楚，就不要发原始材料，也不要替机构确定身份。
具体执行需要看国家卫健委、省级卫健行政部门的现行文件和所在机构告知书及隐私规定。
本文仅作为公益健康的科普，不构成医疗建议，所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。
