供精家庭最难受的是,并不是别人的背后议论,而是害怕孩子有一天在别人的口中,基因检测的结果或者偶然的家庭矛盾中听到自己的出生过程。
这种担忧并不矫情,因为供精牵涉到精源,捐精者,受者家庭及孩子四方隐私,家庭中任何一环未想明白,都可能使一件医疗事件成为孩子突然面临的身份冲突。
人类的精子库是双盲、保密的,捐精者和受者一般不知道对方身份,精子库也不将捐精者的资料交由家庭自己查找。
但双盲并不是为家庭提供一张永不失效的保密证书,它主要限制供精过程中的信息交流,不能代替家庭决定以后如何解释孩子。
依据现行人类精子库的管理办法以及相关的技术规范,捐精者需进行相应健康检查,医学筛查以及资料登记,冷冻样本还需按规定保存,复核与使用。
受害人在正规医院接受受精辅助生殖的时候也需要经过知情同意,医疗机构与人类精子库负责诊疗记录,精源管理及信息保密工作。
因此,孩子听到这件事,并不代表精子库泄露。
更多的风险来自于家庭内部,例如亲属争执中说漏嘴,父母之间对于是否告知存在不同意见,或孩子从老病历,出生资料以及长辈闲谈中得出答案。
还有一种改变是消费级的基因检测以及网络上的信息流动,它们可能使亲属关系重新被推断出来,但不代表家庭可以根据此来反查捐精者,也不代表非正规渠道获取的信息具有法律的效力。
大家有时将供精理解为将一个陌生人秘密带入家中,实际上制度上更重视的是对精源与身份信息的分层控制。
捐精者并非孩子社会的父母,供精也不影响受者家庭的抚养、监护与教育关系。
但是,孩子对于自己出生的事实感受不能用一个保密原则掩盖。
现行制度重视知情同意以及个人信息的保护,对于家庭是否,何时,以何种方式向孩子表明,公开规范并未为所有家庭提供一个完全一样的答案。
这就是压力集中之处。
如果家庭将这件事视为绝不可提及的污点,孩子一旦被第三方知道,最先受损的或许不是对出生的方式的理解,而是对父母的诚实程度信任。
如果家长在孩子还没有理解能力的时候突然抛出很多医学和血缘的信息,也可能会让孩子误解为一个医疗的记录。
因此,重点不在找一个万能的话,而是让家庭成员首先对事实边界进行对齐。

父母至少要知道使用什么是人类精子库的精源,相关的受精与助孕记录是哪家经过审批的医院保存的,以后哪些人能接触到资料,遇到疑问应该向谁咨询?
这些内容无法由家庭成员共同记忆,也无法以网络传言代替知情同意书及正式病历。”
精子库双盲管理并不意味着对所有的信息都不进行解释。
在合规的范围之内,工作人员能够说明供精的流程,保密的要求,档案的管理,精源的使用上限以及捐精次数的上限等制度方面的事宜,具体的执行情况需要看国家卫健委和省级卫健委发布的现行的文件。
家庭要区分两个问题,一个是孩子知道供精的事实,另一个就是孩子能不能得到捐精者的身份。
前者更多的是家庭沟通与孩子成长的伦理问题,后者受到人类精子库的保密制度,个人信息的保护要求以及相关的医疗规范的约束,不能私下索取或者通过中介买。
有人担心以后孩子知道后会否定父母身份。
这种担心是可以理解的,但是孩子真正问的往往并非捐精者是谁,而是当年为何没人告诉我,以及父母是否一直把我当作需要隐瞒的东西。
当然,每个孩子年龄,性格,家庭关系以及理解能力不一样,具体的沟通方式可以在正规的医疗机构或者具备相应资格的专业人员那里得到当面的意见。
也不要将告知当作一次审问,也不要以捐精者外貌,学历或者遗传特征来判断孩子。
精源筛查目的是降低已知的医学风险和满足供精的管理要求,不能为孩子提供性格,成就或人生的保证。
家庭还应该接受一个事实,任何制度都不能减少泄密和误用的风险,不能控制亲人的言行,也不能决定孩子成年后信息的选择。
如果发现通过非正规渠道销售精源、直接供精,或有人声称可以绕过双盲筛查知情同意,应立即停止接触或向卫生健康部门或者相关监管部门报告。
这种做法受到正规的精子库管理系统的保护,健康风险,亲子争议以及个人信息的风险都可能被追查。
一个供精的家庭是否想清楚最难的部分,可以看三个东西。
首先是正规的医疗机构以及人类精子库资质和相关文件,其次是知情同意与保密规则能否如实说明,最后是父母是否能够对将来如何对孩子的问题有基本的一致认识。
前两项是制度安全,最后一项是家庭信任。
议论不一定伤害到孩子,突然的隐瞒和互相矛盾的说法更易伤到孩子。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。