人类的精子库:家庭秘密的大小越早知道就越容易接受。
这件事最困难的是,往往不是供精自己本身,而是家里人怎么理解“精源在哪里”和这件事是否应该、何时告知孩子。
越早地将它当作家庭需要一起面对的事实,越不会在多年后因偶然听见,病历泄露或者亲属失言而忽然失控。
但是“越早了解”并不代表要求家长马上把所有的细节告知孩子,也不代表可以绕开人类精子库保密制度查询捐精者的身份。
首先分清楚边界。
在正规的辅助生殖过程中,供精由有资质的人的精子库管理,医疗机构按供精管理规定使用冷冻样品。
捐精者与受者间实行双盲、身份保密,工作人员不得将捐精者姓名、联系电话等身份信息提供给家庭,也不得使捐精者直接了解受者。
保密首先是保护捐精者及受者个人信息,其次也是防止精源由个人交易,转让或当作私人关系来处理。
家庭可以获取的,一般是与医疗保险有关的资料及告知内容,具体范围取决于现行规定,机构记录及当时签署知情同意的文件。
人类的精子库将对捐精者开展规定的项目健康检查与筛查工作,样本经冷冻保存,复核及质量管理后才能按程序辅助生殖
这并不意味着精源可以作为“绝对无风险”保证书,由于医学筛查有界限,遗传和出生之后的健康状况也不可能提前消失。
因此,家庭秘密的价值,常常来自于两个方面的关系,一个是父母担忧孩子会否定家庭,另一个是孩子长大以后担忧自己被隐瞒重要的身份信息。
法律与管理制度所解决的问题是精源是如何进入到医疗系统的,谁能够使用,如何保存,如何追溯以及如何保护自己的个人信息,并没有明确规定所有的家庭必须以同样的方式向孩子表达。
这就留给了家庭自己沟通的责任。
如果父母在孩子还小的时候就讲清楚“家庭是由照料,陪伴,共同生活构成”的话,等到孩子渐渐懂得生育、遗传以及家庭关系的时候,再用适当的语言说出供精的事实,接受过程一般不会只有一次沉重宣布。
相反,如果父母将它视为绝不能触碰的禁区,家里每个人知道却装作不知道,孩子常常会从沉默中感到不安
问题出在哪里?

出在孩子或许将“父母不告知我”理解为“我做错了”,或将偶然发现视为“我的家庭始终欺骗着我”。
这并不意味着晚些说明一定会造成伤害,而是越晚就越容易将身世信息,父母恐惧与孩子对信任判断捆绑在一起。
特别是家庭成员无法达成口径一致的时候,祖父母、兄弟姊妹或就诊过程中的一张不恰当的病历,会使保密计划失控。
人类的精子库以及辅助的生殖机构在得到受访者的知情同意后,一般会说明供精的使用、资料的保密、样本的管理以及相关的责任界限。
受害者不应将这份同意理解为“以后一定不能告诉孩子”,也不应理解为:“既然保密,家里谁都不能随意传播”。
知情同意对象为医疗行为与信息处理,而不是为家庭选择亲子沟通途径。
家庭如果为是否告知、如何解释或者孩子有明显的心理困扰而困扰,应向卫生健康部门批准的正规的辅助生殖医院咨询,由专业人士结合家庭状况进行评估。
医疗机构说明病历及精源信息如何保存,哪些内容可以被保护,以及后续要如何更新家族的健康资料等。
但是工作人员不可以为满足好奇而查询捐精者,也不可以跨省调配,私下联系或者其他方法突破双盲与保密。
同样,网上说可以提供“真正捐精者的资料”或者“同源家庭的名单”的途径,不是合法的人类的精子库服务,获取的信息有可能是伪造,盗取或者非法买卖的。
如果通过非正规途径供精的话,筛查,冷冻样本,精源使用的上限,捐精次数的上限以及责任追溯都会失去保障,家庭秘密将由隐私问题转变为健康与法律风险
正规机构并不仅仅是要到受精结束为止,样本的使用记录,质量管理,年检以及监管要求,都是为了使精源流向可以追踪,使用有界限。
家庭将来如果需要向医生传递遗传或者出生信息的话,应该通过正规的医疗记录进行处理,而不是自己找捐精的人。
我个人认为,越早准备的关键不是事先写好一个标准答案,而是父母先弄清楚事实、情绪以及可告知的范围。
可先确定该机构是否具备相应的人类精子库的资质,相关服务在设立审批以及现行的技术规范之内,然后保存知情同意,就诊以及出生相关的资料。
也要记住,医疗保密与家庭沟通是一条线,前者不可以随意突破,后者也不可以完全交由沉默来解决。
判断一个事情是否能处理好,并不是看家里是否有“秘密”,而是看信息有没有来自正规的机构,记录有没有保存好,家庭成员是否能在不羞辱,不恐吓的情况下逐渐理解它。
具体做法请以国家卫健委和省级卫健行政部门的现行文件及正规机构的说明为依据。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。