供精家庭需要保护的秘密,往往并非是一个神秘的档案,而是家庭用供精,捐精者身份与后来出生信息的相互关系。
这些信息如果被不知道的人加起来,影响的不仅仅是隐私,还会影响到孩子的人格尊严、家庭关系以及捐精者的生活。
公开信息中难以确定某一次“差一点泄露”的事件,因此不能将传闻写为案例。
但是从人类的精子库工作流程来看,档案有些暴露并非电影式偷窃,而是权限交接核对中的小错误。
人类的精子库所保存的资料,至少包括捐精者的筛查记录,精源编号,冷冻样本的出入库信息,供精使用的记录,以及和辅助生殖医院之间必要的凭证。
供精家庭的医疗机构提供的病历中,也可能有知情同意,受精或移植的记录,以及和出生结局相关的医疗资料。
这些信息不能因“都是医学资料”而被任何人随意查看,也不能因亲属好奇而随意调取。
《个人信息保护法》将医疗健康的信息视为敏感的个人信息,在处理的时候要有明确的目的、必要的范围和安全的措施。
《人类精子库管理办法》有关技术规范规定精源管理,供精服务及资料保密,实际执行需受卫生健康部门监管与伦理审查的约束。
大家通常将这件事说成“精子库里有一本谁都可以翻阅的秘密名单”,制度并不是如此设计的。
捐精者一般以编码入样本与记录系统,受精者接触的是管理精源的信息,而非捐精者姓名,住址,工作单位的直接身份。
医疗机构与人类精子库间也不是发送完整的档案,而是根据供精管理的需要核对和保存相应的材料。
双盲的目的,并非使所有人都不知道什么事情,而是使不承担必要责任的人无法将精源编号与具体身份相互对应。
这个很容易被误解。
双盲不能代替权限管理,也不能确保工作人员不会犯错误。
比如说纸质的知情同意书没有及时归档,系统账号共享,打印件放到公共场所或跨机构交接的时候将不必要身份字段一起带出,都可能造成暴露风险

口头泄露也是风险。
接诊人员到候诊室谈供精情况,工作人员向亲属表明捐精者的特征,或将家庭是否用供精当作闲聊内容,都将突破保密界限。
问题出在哪里?
出在“可以看见”与“应该看见”未被严格区分,也在档案流转过程中缺乏复核。
精源的使用上限以及捐精次数的上限,是另外一种保护。
它们主要是为了防止同一捐精者的精源过度使用所引发的群体风险,减少近亲结婚等伦理与社会风险,也要求人类的精子库能准确地记录样本的去向。
若记录混乱,可能危及供精安全,也可能使家庭信息与捐精者信息被追查时不必扩散。
因此,档案保密并不是锁定资料就完成了。
采集,筛查,冷冻,出库,运输,供精,受精记录及归档,每个环节都要有身份核验,授权范围及操作痕迹。
跨省调配特别需要通过个人关系进行处理,需要遵循现有供精管理规定及审批、监管规定。
出现疑似泄露的情况,相关机构应当先确定访问记录,纸质材料以及交接凭证,确定哪些信息被人接触过,然后依据个人信息的保护,医疗质量以及人类精子库的管理要求进行处理。
发生重大个人的信息安全事故的,还应当依法承担报告、通知以及补救等责任,不可以“只是在内部看到”。
受害者家庭也不能通过非正规途径打听捐精者的身份。
地下供精,个人直供精,非法买精源,受正规双盲,筛查,冷冻保存及追溯制度的保护,出现健康或者隐私问题,往往难以确定责任人。
对于正在走程序的人而言,最实际的判断不是问“这位捐精者是谁?而是看机构有无人类精子库的资质或者来自经过审批的辅助性生殖医院,是否表明知情同意,资料使用,保密责任及投诉渠道。
若发现病历,短信,纸张或者系统页面上出现不应该出现身份信息,应当保留原始证据,向涉事的医疗机构医务、投诉处理部门反映,也可向当地的卫生健康部门咨询和举报。
这件事情真正需要防范的,并非是一个传言中的秘密档案,而是任何人将编号、身份与家庭结果私下连接在一起。
本文仅作为公益健康的科普,并不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医疗单位(人类的精子库)就诊。