人类的精子库:遗传咨询连接，一次咨询的重要问题。
一个遗传咨询需要解决的问题，并非为受访者挑选一个“基因好”的捐精人，而是将精子库筛查信息与受访者家庭遗传风险以及辅助的生殖机构使用决定连接起来。
这一步最害怕信息断裂。
精子库主管捐精者招募，体检筛查，样本处理，冷冻保存及供精管理，辅助生殖医疗机构需结合受者及配偶病史，确定供精是否适合目前方案。
遗传咨询是两套资料间核对风险的。
它不是看一个检测合格单，也不是说出生的孩子不会得遗传病。
一次咨询一般会先问为什么要供精，以及以前有没有做过辅助的生殖，有没有流产，胎儿异常或者不明原因的不孕等问题。
这些信息将决定后面需要核实的重点。
受害人本人及配偶个人病史，家族中反复发生的疾病，儿童期不明因素死亡，智力或者发育异常，先天畸形，严重的视听障碍等，均应如实告知正规医院。
家族病史并不仅仅是问父母。
祖父母，兄弟姐妹，子女和血缘关系亲属，可能提供更多的线索。
如果家属诊断名称不明确，咨询时可携带以往公布的病历资料，但不要擅自传播和治疗无关的私人隐私。
第二个重要问题，是捐精者做了哪些筛查?
根据人类精子库的基本标准与技术规范以及相关管理规定，捐精者需接受规定健康检查，传染病检查及遗传评估。
不同的地区、不同的机构检测项目以及资料呈现的方式可能存在不同的情况，不能将通过筛查理解为完成所有遗传病的基因检测
筛查可以减少已知风险，但无法消除医学残余风险;
咨询时要问清楚，现有资料包括哪些疾病或者异常，检测结果是对个人还是对特定家族的变异，是否有项目未列入常规筛查中。
还要问，受访者一方是否要依据家族史进行进一步遗传评价。
如果受害者知道自己有某种致病的变异，不能仅凭口头说明让工作人员“躲开相同的基因”。
应该由经批准医疗机构或者相关的遗传咨询机构，依据正式的检测报告来判断是否要扩展检测范围、精源资料是否能够完成相应的风险评价。
这里容易产生一个误解。
捐精者筛选合格，并不意味着精源和每个家庭都完全匹配。
匹配需要看当前的医疗方案，受者健康情况，配偶遗传检测数据以及精子库可以依法提供非识别性的资料。
精子库严格保密、双盲管理，受害者一般不能得到捐精者的姓名、地址、联系人等身份信息，捐精者也不认识受害者家庭。
双盲不是将医学资料隐藏起来，而是在保障隐私的基础上，依法提供有关受孕安全以及遗传风险的必要信息;
咨询时可直接问，哪些资料可以由精子库提供给辅助生殖的机构，哪些只能在符合规定条件并经授权的范围之内使用。
这也是知情同意的。
受者应知道供精基本流程，精源来源管理方式，可能有的检测局限，样本使用与保存规则，以及在发生重要的医学信息的时候由谁来通知。
签字是形式的动作。
如果没听清楚“已知的风险”和“不能排除的风险。应该在签订知情同意之前向工作人员说清楚。
另一个经常被忽视的问题是供精样本追溯与使用的边界。
合规人类精子库将记录捐精者，冷冻样本，出库及使用情况，并依规执行精源的使用上限，捐精次数的上限以及相关管理的要求。
受害者不需要，也不应通过个人途径打听捐精者的身份或样本来源。
如果将来孩子患有可能与遗传相关的疾病，家庭应向辅助生殖医疗机构提出报告，由机构按照规定和人类精子库相衔接核实。
不是为了找到一个具体的人，而是为了确定是否有需要更新的风险提示，暂停相关的精源使用或者向监管部门反映情况。
问题出在哪里?
问题是有些人将遗传咨询当作一次“选择精源”说明会，咨询人员没有得到完整的病史，或者受访者只关心检测项目的数量而不知道检测的界限。
跨部门就诊时，检查报告可以调阅，谁负责解释，哪些信息可写入病历，也应在咨询中确定。
涉及个人的遗传信息时，医疗机构及精子库需遵守个人的信息保护，病历管理及伦理审查等规定。
没有必要授权，不能将捐精者或者受者可识别的信息交给有关人员。
如咨询意见和精子库供精管理规定不一致，不得私自绕过审批，也不得接受个人直供精。
地下供精与非法买卖的精源无规范筛查，冷冻，追溯与责任承接，当发生感染或者遗传风险时，受害者往往既无完整资料，又难以获法律保护
具体执行要看所在地的卫生健康部门公布的相关文件和经审批机构内部的流程。
判断一个咨询是否有效，需要看三件事情。
你有没有拿到可以理解的筛查项目说明?医疗机构有没有结合你的配偶家族病史，发现异常信息之后是否确定由谁进行记录、复核以及继续处理?
如果这三个都说不清楚的话，先不要将签字当作咨询结束，而应向卫健委批准的正规人类的精子库或者辅助的生殖机构进行核实。
本文仅作为公益健康的科普，不构成医疗建议，所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。
