人类的精子库:家人知情的问题,为什么说“隐瞒也是保护”?
这句话一半对,一半易误解。
在人类的精子库以及辅助生殖环境中,家人的知情并非是简单的“应不应该说”,而是要先区分谁有权知道,知道到了什么程度,谁承担泄露的后果。
对于捐精者而言,按照现行的供精管理与保密要求,捐精者身份,精源去向及受者信息不得向无关人员透露。
这并非鼓励欺骗,而是维护个人隐私,家庭生活以及供精秩序的。
对于接受了供精的夫妻而言,配偶之间知情同意也是另外一回事,不能用“保护隐私“代替应有的医疗通知和共同决策。
许多争议,正是将这两种“知道”混合在一起。
首先说捐精者的家人。
捐精者经过筛查、签署了知情同意并且接受了保密管理,一般不代表父母,配偶或者其他亲属自行取得了捐精的记录。
人类的精子库会根据身份核验,健康筛查,样本保存以及使用来建立档案,相关的信息是个人信息以及医疗健康的信息,在处理的时候要遵守个人的信息保护。
家人如果仅仅是出于好奇的问题,精子库并没有义务将捐精者的样品是否使用,供应到哪里等情况告知他们。
这层的“隐瞒”,其实是不让无关人员扩展知情面。
由于一旦将捐精行为与受精结果传播到家庭,单位或者熟人圈子里,捐精者可能会被标签化,也可能会影响婚姻,就业以及正常社交。
更实际的是,精源的使用涉及到双盲和保密,工作人员无法让捐精者了解受者是谁,受者也无法反向识别出捐精者。
双盲并非为掩盖违规,而是为避免双方私人联系,更不能发展为个人直供精,私下买精源或绕开精子库的管理。
这些非法安排受法律保护,筛查,冷冻样本的保存,精源的使用上限以及责任追溯都有可能受到威胁。
再说供精家庭。
医疗机构与人类精子库应向接受者说明供精方法,适用流程,风险,费用及保密原则,并通知符合条件的当事人获得知情同意;
这里的主要当事人一般是接受辅助的生殖医疗夫妻,而非双方父母,兄弟姐妹或者其它亲属。

父母能关心,也可以提出建议,但不能代替夫妻达成知情同意,也不能要求公司提供捐精者的身份或者样本的可识别资料。
如果夫妻双方完全不知道,或者没有充分掌握供精的事实,被安排治疗的话,这并非“保护”,而是知道同意出现问题。
具体的医疗决定仍须经卫生健康部门批准的正规医院及人类精子库,依照现行规定向当事人解释。
至于是否要告诉双方的父母,法律和伦理并没有将所有的亲属都列为必须告知的对象。
家庭可根据关系,居住情况,照护需要以及将来沟通能力做出安排,但不能为获亲属支持,随意传播捐精者隐私,夫妻病历及孩子出生信息。
特别是将这些内容发送到家庭群,社交平台,或交给不承担保密责任的中间人都会加大信息失控的风险。
有人担心,孩子长大以后是否有权利知道自己出生的来源。
这个问题无法用一句话“永远隐瞒”解决,也无法直接推断出任何人都能查到捐精者的身份。
目前人类精子库的管理重视供精者和受精者的保密,精源使用还受捐精次数的上限,精源的使用上限,筛查复核以及样本的管理等制度的限制。
未来关于子女的知情,医学信息的需要以及隐私的保护问题,应以国家和省级卫生健健行政部门的现行文件,医疗机构的告知制度以及适用法律的规定为准。
家庭可以事先制定一致的沟通计划,但是不要购买非正规机构所谓的查精源、查捐精者的服务。
如何判断一种隐瞒是保护,还是伤害。
看三点就可以了。
第一、隐瞒对象是否是依法或者按照医疗程序应当知情的人。
第二,隐瞒是否会使一方无法得到真实的知情意愿或影响孩子将来必要健康信息获取。
第三,信息是否被控制在保密机构和人员的范围之内。
人类的精子库资质,设立审批,伦理审查,年检,供精的管理规范以及跨省调配,都是监管链条中的一部分,普通人要查官方公布资质和办理条件。
不要将“家人不知”当作合规证明,也不要把“家人知道”当作安全保证。
真正保护,是知道的人能得到真实的说明,不知道的不被随便暴露,出现问题可以依据医疗记录与监管流程追究责任。
本文只是公益健康的科普,不构成医疗建议,所有的医疗行为请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。