人类的精子库:家人的知情问题,父母问是否要说实话
如果父母询问孩子是否需要供精助孕,一般不建议编造一套事实,但也没有将捐精者的身份以及全部的医疗资料告知他们的责任。
这里要分清两个问题:一个是家庭成员知道受者是否接受过供精,另一个是谁知道捐精者。
人类的精子库是保密的,双盲的,捐精者和受精者家庭不能互相识别,精源的资料也不能私下里查询。
因此,父母即使再三追问,也不能要医疗机构或者人类精子库给捐精者姓名,住址,单位,联系方式,外貌照片或能识别的遗传材料。
这并非是工作人员的故意隐瞒,而是由知情同意、保护个人信息以及供精管理规则共同构成的界限。
如果父母说的是“是否用了供精”,情况就不一样了。
成年人对自己医疗决定与个人隐私有自主权,父母不会因为父母是父母而当然获取其病历,知情同意书以及精源使用的记录。
医院与人类精子库一般需要经受者本人或依法授权人同意后方可处理和提供信息。
特别是已婚夫妻共同进行辅助生殖的时候,供精的使用往往需要夫妻双方知情同意,不能由一方将另一方未同意公开内容直接告知父母。
实际交流中,最好的办法是不临时编故事,而是先确定该事由谁来决定公开,公开到何种程度。
可以说这是夫妻医疗隐私,涉及正规的人类精子库供精流程,其它细节不便告诉家人。
这句话并没有否定事实,也没有暴露捐精者的信息。
如果父母仅担心孩子健康,则表明精源来自有资质机构,相关的筛查,冷冻样本的管理,复核以及使用记录均按照人类精子库和辅助生殖的规定来执行。
但是不要将“通过筛选”视为“绝对无遗传风险”,也不要将机构保密资料给家人看。
筛查可以降低风险,但不代表医学上没有任何不确定。
若父母问捐精者职业,长相,家族病史,答复应停留在制度允许范围之内。
公开的可告知健康信息应当由正规机构依照现行的规定提供,不可以通过熟人打电话、网上查询或购买所谓的内部资料来弥补身份。

非正规途径提供的精源以及所谓的捐精者档案,不仅来源不确定,也可能涉及到非法买精源,个人信息泄漏和传染病或者遗传的风险。
出了问题,家庭难以证明精源的来源,也无法指望人类的精子库监管与追溯机制为其兜底。
有的人担心,父母不了解真相,以后会在看病、结婚或家族病史问题上遇到麻烦。
这个担心不是没有道理的,但是解决的办法并不是将资料在亲戚间广泛传播,而是让接受供精夫妻尽早达成一致意见,并保存正规机构的医疗记录;
至于孩子将来是否知道,也不能仅仅按“永远不讲”或“马上都说”二选其一。
孩子年龄,理解能力,家庭关系以及后续医疗需求会影响沟通的方式,具体情况请咨询经卫生健康部门批准的辅助性生殖机构。
如果孩子长大了,父母也不能将捐精者的身份当作家庭秘密来自查。
家人知情不代表家人有权决策。
接受供精一方获得知情同意之后,相关决定仍受医疗隐私与个人信息的保护规则的约束,父母可以表示担忧,但不能代为成年受者强调资料或者要求医生披露内容。
反之,受害者也不应该为了让父母放心,将捐精者可识别信息,病历截图或者精源编号发送到家庭群中。
判断一个话是否应该说,可以先问问自己三个。
这句话是说明了自己的医生经历,还是暴露了第三人身份。
对方是否真有法律或者医疗方面的必要的知情理由,还是出于好奇与家庭压力而言。
此次披露是否得到夫妻双方的同意,并不会超出人类精子库保密与监管的要求。
三个问题里只要有一个说不清楚的话,就先不说具体的资料。
可以说事实,但不可以编造。
可保护隐私,但不要将保密理解为避开知情同意与正规程序。
最后,父母如果担心供精合法,需要核实接受服务机构是否具备相应人类精子库的资质以及辅助生殖的技术许可情况,具体情况以国家卫健委和省级卫健委公布的现行资料为准。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。