供精家庭秘密,为何建议写下来?
首先说结论供精家庭能够写下这段经历,但是写下来并非是为了查出捐精者,也不是为了避免人类精子库双盲与保密制度,而是为了为家庭和孩子提供一份准确且可以核对的医疗和家庭记录
这件事最易被误解的是,将“写下来”与“公开的秘密”当作一回事。
前者是保证事实,后者可能是捐精者的隐私,受者的家庭隐私,孩子将来知道和就医的需要。
供精过程通常经过许多环节,从符合条件捐精者筛查,到精源进人类精子库,再至冷冻样本保存、复核与供精使用,最终进入经批准辅助生殖的机构。
时间久了,口头记忆会改变,文件也可分散于病历,知情同意书,缴费资料及随访记录中。
家庭把重要的事实归纳出来,首先是防止将来自己说不清楚。
建议保留的并不是捐精者的姓名,住址,工作单位等受保护的信息,而是就诊的机构和人类的精子库名称,接受服务的时间,用的是供精或其他精源,完成了哪些必要知情同意,以及机构提供给受者的非识别性的信息。
如果文件里有精源编号,冷冻样品批次或者相关的医疗记录,可以保存原件,不要随意改写,也不要将编号发到网上寻找所谓的匹配。
精源编号作为管理与追溯的重要依据,但不代表捐精者的身份。
供精管理标准规定人类精子库负责对捐精者的筛查,检测,资料管理以及样本管理,供精过程中需要遵守双盲,保密,知情同意等规定。
这些制度意义在于使受者可以通过合法渠道使用经管理的精源,并避免捐精者,受者家庭以及将来出生子女私自传播的信息互相指认。
因此,“建议写下”并非是建议家庭打听更多的个人信息。
反之,越是涉及到捐精者的身份,基因检测的原始数据以及内部的管理资料,就越应当按人类精子库保密的要求来处理。
家庭需要写的第二部分内容,是这个生育计划本身。
包括谁在何时获得知情同意、接受了哪些风险提示、使用供精的具体安排由哪一家卫生健康部门批准的辅助性生殖机构来实施、出现疑问的时候应该回到哪里去查询。
有的家庭多年之后搬家,甚至跨省居住,原病历、检查报告及生殖治疗记载易丢失。
跨省调配不是个人间转交精源,精源流转需要有相应资质机构按照规定办理,家庭保留机构名称及正式资料才更有利于以后核验。

第三层,是考虑到孩子将来知情的需要。
是否,何时,如何向孩子讲述供精的经历,不能用一句话“应该公布”或“绝不可以说”代替。
孩子年龄,理解能力,家庭关系以及具体的医疗状况不同,家庭可先将事实记录下来,然后根据正规医院提供的咨询及本地的执行要求做出安排。
这个记录不应该写为对捐精者猜测,也不应该将孩子定义为一种“秘密结果”。
更好的写法是区分已确认的事实,机构明确说明的内容以及自己的感受,没有证实的传言不要写入。
以后孩子就医的时候,如果有遗传病的家族史,供精的方式或者以前辅助生殖的情况,监护人应当向接诊医生说明和诊疗有关的。
医生要的是有利于风险评价的医疗信息,而不是捐精者身份的信息。
这也是为何书面记录具有实际价值的原因,它可以减轻家庭成员由于记忆不同而引发的争执,也可以避免孩子在长大后从零散的聊天记录或者网络传闻中拼凑出自己的生活经历。
但是记录不代表法律的公开披露,也不代表改变现有亲子关系与监护制度。
家庭成员必须以已签署知情同意的文件,病历资料及现行法律的规定为准,不能单凭私人笔记来推断法律的责任。
若原始资料不足,应向有辅助生殖技能的正规医院或者人类精子库咨询可以提供的查询途径。
机构是否能提供一项资料,取决于保密规则,个人信息的保护要求,档案的保存情况以及具体的办理主体,不能将网上的说法视为统一的答案。
另一个经常被忽视的风险是将这份记录放到公开网盘或社交平台或者家庭群中。
传播后无法完全撤回,捐精者与孩子都会受到不必要打扰。
更好的做法是,由家庭指派一名可信赖的成年人管理纸质材料及电子备份,设置必要访问权限,并将机构提供的正式文件与个人回忆分离存放。
这件事情要不要写,可以以一个简单的标准来判断。
如果将来会影响就医,核实知情同意,确定服务来源或者帮助孩子了解自己的出生经历,建议在合法,保密的情况下记录。
如果想识别捐精者,绕开人类精子库的查询规则或者传播他人的隐私内容,就不要写,也不要传。
本文仅作为公益健康的科普,并不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医疗单位(人类的精子库)就诊。