供精家庭最需要保守的,并非将孩子排除于家庭之外,而是将捐精者身份与孩子出生信息分离开来。
前者是人类精子库的保密界限,后者是家庭成员如何建立信赖的问题。
按照现行的制度,供精由有资质的人的精子库提供,受精与辅助生殖由获准医疗机构进行,捐精者,受者与出生子女间实行双盲和身份保密制度。
这就意味着孩子一般不可以通过家庭,医院或者精子库直接了解捐精者是谁,家庭也不可以私下给个人买精源或自己安排供精的。
但是双盲并不意味着父母永远不允许和孩子谈论自己的生活经历,现行的公开规则也并没有将每个家庭告知的年龄和谈话的方式规定为同一个答案
大家一般认为“秘密”是一句话都不可以说的,制度主要是保护捐精者个人身份,受者家庭隐私以及精源使用的秩序。
为何会传歪。
由于很多家庭获得的知情同意的材料中,既包含供精风险,医学流程以及保密要求,也包括家庭今后怎样对待孩子的问题,两者容易混淆。
一次好的对话,重点不在于说完医学名词,而是让孩子明白自己没做错什么,出生也不是要羞耻或者偿还的一笔帐。
年纪小的时候,可以说“有医生帮爸爸妈妈成功生育”,随着孩子对于遗传、出生以及家庭关系的了解增多,再逐渐说明使用供精。
这样的表达并不是编造另外一个故事,也无需将捐精者描述为“真正爸爸”。
在法律与家庭关系中,养育孩子、负责监护的是法定的父母,捐精者不会因此获得对孩子亲子身份或者家庭的权利。
当孩子能够明白“遗传”与“养育”之间的区别时,家长可以将信息说得更为准确,比如精子来自于人类的精子库,使用需要经过知情人同意,具体的受精由正规的辅助生殖方式来完成。
不要将第一次谈话放在孩子生病,与父母发生争执,或从别人口中意外听到之后。
也不要以“这是我们一起保护的秘密”来要求孩子为成年人保密,这会使他感到自己承担家庭风险的。
真正需要事先准备的是真实的材料。

家庭应保存与供精有关的病历,知情同意的文件及出生信息,需要就医或者进行遗传方面的评估时,向经卫健健行政部门批准的正规医院说明相关情况。
人类的精子库将依照供精管理的规范来管理捐精者的筛查,冷冻样本,样本的使用以及资料的保密,捐精者受精源使用的上限,捐精次数的上限等制度的限制,具体执行请以现行文件及机构记录为依据。
这些限制并非为了让家庭拥有一个“完美的精源”,而是为了降低近亲婚配的风险,控制精源的使用范围,使责任可追溯至合规机构与流程。
如果孩子长大后问捐精者的身份,家长不能保证一定能查到,也不能自己通过网络,熟人或者所谓的基因配对寻找。
捐精者的身份为受保护个人信息,随意披露有可能损害人格权益,也可能将未经核实遗传信息带入家庭。
如涉及明确医疗需要,应当由正规的医疗机构根据病历,遗传咨询以及现行规定予以处理,必要时再按规定与人类的精子库或者卫生健康部门进行沟通。
跨省调配,精源使用以及资料查阅也并非是家庭之间能够自行协商的问题,需要看精子库的资质,设立审批,年检情况和当地监管的要求。
非法渠道受法律保护,样本来源,筛查结果,冷冻保存及后续责任都无法确定。
谈话中最易犯错误的一句话,是将“不是亲生”当作结论。
供精改变了受精的精源,并不意味着否定了妊娠,分娩,陪伴以及长期养育的家庭关系;
也不要向孩子承诺“你将来绝对不会有遗传的风险”,因为任何的生育方式都无法代替医学评估,供精筛查也并非是对将来健康的所有保证。
我个人认为判断是否可以谈话时,不只是看孩子几岁,更要看他能不能理解基本的事实,家长能不能稳定回答,并且愿意将谈话变为持续沟通,而不是揭密。
可以先询问孩子对于出生、遗传以及家庭成员存在什么疑惑,然后根据其理解程度进行回答,不清楚的地方就说“这部分需要查找正规资料”,不要临场编写答案。
若家庭内部的意见存在分歧,可先向有资质辅助生殖的机构提供伦理和心理方面的支持,但医疗机构无法代替家庭做出决定,也无法突破捐精者的身份保护。
最后可以用一个简单的标准来检查这次对话是否适合。
孩子听完之后,是否明白自己被珍视、是否知道有哪些信息是属于自身的健康资料、是否清楚捐精者的身份不能私下进行追查。
只要说清楚这三件事情,秘密就不是堵住孩子的墙,而是一段被制度保护,被家庭真实解释的出生信息了。
本文仅作为公益健康的科普,不构成医疗建议,所有医疗活动请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。