人类的精子库签同意书的时候,隐私条款写在最前面。
这并非是一句口头上的“先签名再办事”,而是人类的精子库将个人信息,精源使用以及责任边界首先摆出来。
捐精者提供身份资料,以往健康信息,家族史,体检及遗传学筛查的结果,均进入供精记录。
这些内容不仅涉及捐精者本人,也涉及将来接受供精者家庭及出生后子代健康的信息。
因此隐私条款一般会放置在知情同意的材料前或者显眼的位置上,但不代表一张“什么都能做”的授权书。
签字前要搞清楚三件事,收集什么,拿去做什么,谁在哪里可以接触。
人类的精子库保留的不是一般的联系方式,而是身份、医疗健康以及与精源有关的敏感信息。
依据个人信息的保护基本原则,这种信息处理应有明确的目的、必要的范围以及相应的安全措施;
因此,知情同意不应仅写为“本人同意所有”,还应使当事人明白信息将用于捐助精评估,精源管理,供精匹配,质量追踪以及监管核查的哪些环节
不同的文件用途也不一样。
捐精的同意书主要是确定是否愿意捐精,以及对筛查,采集,冷冻样本的保存和精源的使用。
个人信息的处理告知或者授权材料,更侧重于信息种类,使用目的,保存管理,内部访问及依法提供等。
如果涉及科研,教学或其它用途,一般应单独说明,不能因为已同意捐精,就自然认为同意所有后继使用。
那么“签在最前头”究竟意味着什么?
它表示隐私与知情同意为进入流程前提条件,而非出现问题后才补充一张说明书。
在人类的精子库进行身份核验,健康评估以及筛查之前,工作人员要先让捐精者了解收集哪些资料,以及不配合哪些必要信息会影响到哪一步的资格判定。
对于接受供精家庭而言,也是如此。
助孕医院及人类精子库负责夫妻身份,病史,检查结果,治疗记录以及供精使用的记录,这些资料不可作为一般业务数据流转。

供精管理重视双盲和保密,一般供精者和受精者都不知情,工作人员只能在授权与职责范围内获取资料。
双盲并不意味着任何时候都不可以调用信息。
遇卫生健康部门监管,质量追溯,伦理审查,司法依法查处或重大安全事件核实时,机构可能要求提供必要的资料。
这种调取应当具备法定的依据、权限以及记录,不能被工作人员私自查询,拍照,转发或者向无关人员泄露。
精源的使用上限,捐精次数的上限,年检以及冷冻样本的管理都需要准确记录。
换言的,保密并不意味着不留痕迹,正是因为要有可追溯的记录,才更需要掌握谁能看,为什么看,看了些什么。
有人认为签隐私条款是“以后无法知道任何的信息”,这也不正确。
现行制度主要保护个人身份与可识别信息,供精者与受精者之间不可以通过机构获取对方身份,机构也不能将捐精者的资料交由个人自行联络。
但是涉及监管,医疗安全以及依法调查必要信息,不能以“隐私”二字拒绝。
反之,机构也不能以监管需要为理由,将与事项相关的所有资料提供出来。
我个人认为最容易被忽视的就是“保存多长时间”以及“保存到多大范围”。
有的记录由于精源质量控制、供精追踪及法定监管的需要,保存时间不会与一次普通的门诊记录一致,具体还要看现行文件及机构告知。
如果材料仅写“永久存放”或“用于其他用途”,而没有说明相关的用途是什么的话,签字人可当场向工作人员解释。
当发现姓名,联系方式,检查结果或者供精记录被有关人员传播的时候,不要先通过非正规渠道进行交涉,也不要公开宣传他人的身份信息。
可先向机构隐私管理或者投诉途径反映,保留告知书,授权材料及相关记录,有违法线索的,向卫生健康部门等有关部门反映。
对于捐精者而言,签字前要看自愿性,筛查信息,样本处置,精源使用及信息保密性。
对于接受供精家庭而言,主要看供精的来源是否为有精子库资格的机构,供精过程是否为正规助孕医院,并确认双盲及资料管理是否落实。
判断一个隐私的条款是否可靠,并不取决于“保密”的大小,而取决于是否写清了信息的类别,使用的目的,访问的权限,依法所提供的例外以及咨询投诉的途径。
看不懂或者与工作人员的口头解释不同,首先要求解释,不要将签字当作程序盖章。
本文只是公益健康的科普,不构成医疗建议,所有的医疗行为请到卫健委批准的正规医院(人精子库)就诊。