人类的精子库签同意书的那一刻,一次代问家属
家属在签署同意书的现场最适合的角色,是陪同提问与帮助核实信息,而不是为受者或夫妻做供精决策。
这不是一种形式的陪签,也不是将所有责任归咎于家属。
知情同意是建立在自己能听懂、能判断和自愿接受基础上的,签字是这个过程的记录。
因此家属可代问,但不可将“代问”改为“代签”或者“代决定”;
现场一般会首先确认接受辅助的生殖服务者身份、婚姻以及相关的医疗资料,然后由医疗机构告知供精,受精,冷冻样本的使用和风险。
如果治疗一方听不懂,记不住,家属可以帮助问完问题。
第一个问题,就是问一下这次同意包含了什么。
是同意采用供精辅助的生殖技术,还是同时采用精源保存,样本解冻,受精处理以及后续胚胎处理,这些问题不能混为一谈“我同意”。
不同的环节同意书的作用也不一样。
人类的精子库负责对精源的采集,检测,保存以及供精的管理工作。有精子库资质机构还需按设立审批规定及供精管理规定进行工作。
负责辅助生殖诊治的医疗机构,负责对受者做医学评估,并开展获批诊疗。
家属可直接问,今天签署文件是哪一方保存的,后续哪一个环节还需再确认。
也可以问,如果身体状况、家庭愿望或诊疗安排改变,撤回或者重新确认应该向谁提出?
第二种问题,是问精源如何被管理。
可以询问捐精者有无经过规定健康检查及筛查,冷冻样本在何种管理制度下存放,使用前后是如何身份核对及记录复核的。
可以询问精源的使用上限,捐精次数的上限,以及防范近亲婚配的风险管理措施,具体执行以国家和省的卫生健康部门公布的文件为依据。
这些问题是正常的知情权,并不代表要求公布捐精者真实的身份。
人类的精子库是双盲保密的,受害者一般不能通过这个查询捐精者的姓名,住址,联系方式,工作单位等信息。
家属也不可以因陪同签名而获取超出授权范畴的病历,精源或遗传资料。
个人的信息保护法规定处理个人的个人信息有明确的目的和相应的保护方法。
因此,机构可以表明精源经过了哪些规定的项目的筛查,以及怎样的质量控制,但是不能将捐精者可识别的资料交给有关人员。

第三种问题,是问出问题后如何处理。
家属可以知道,医疗机构与人类精子库各自负责哪一个环节,当发现信息不统一、样本标识错误、收费标准不明或隐私被不正当披露时,应当向哪一个部门反映?
正规机构要有知情同意的记录、样本的记录以及相关的质量管理的记录,不能仅凭口头承诺维系流程。
如果家属看到工作人员要求签字,但没有说明供精方法、可能的风险、替代的安排或者后续的流程,可以先叫暂停,问清楚没听懂的内容。
同意书并非放弃追问承诺,也并非一次性承担所有未来状况不明的责任。
但也要区分,家属能问并不代表家属可以为自己做主。
具备完全民事活动能力的受害人或者夫妻,应当由其本人在了解相关信息之后做出决定,医疗机构不应将亲属意见视为本人的意见。
本人因病或其它原因不能做出决定的时候,能否由他人来做决定,需要看法律的规定,授权文件以及医疗机构具体的审核情况,不能仅仅依靠“我的父母”或者“我的配偶”来进行决定。
对于夫妻共同使用的辅助生殖方法,一般还会核实双方的知情与签署情况,具体资料以当地政府的规定为准。
家属如果仅仅是陪同者,最好在开始的时候说明自己需要帮忙记录和提问,并询问有哪些信息能够告诉自己。
需要查询病历,复制材料或接受后续通知的时候,也应当按照机构要求进行授权。
有的家属最为关注的是捐精者的长相、职业以及家庭情况,这些愿望是可以理解的,但不是可以随便索取的。
供精制度是保护精源安全,受者隐私以及捐精者匿名和权益的,而非让家属调查捐精者的背景。
同样,机构也不能以保密为由拒绝解释已知情同意的流程,风险与责任分配。
遇跨省调配,样本转运或者不同机构联系时,可以问问是否是现行的监管允许安排,谁负责核验,相关的记录如何保存。
不能因家属着急而通过个人转移、私人购买或者地下供精来解决。
无正规渠道无完整筛查,冷冻,运输及追溯保障,出现健康,亲子关系或者隐私问题,一般不受正规规定保护。
我个人认为签字之前最实用的方法不是问问题太多,而是问四件事情能复述。
这四件事包括同意范围,精源管理方式,信息保密边界,以及异议后反映的路径。
要是本人或者家属还不能理解的话,就不要只看到工作人员指哪一行,而要求用通俗的语言重新解释。
签字前可以暂停,签字后发现漏洞也要及时向原机构反映,并保存已签署的文件及沟通记录;
判断一个代问是否合规,取决于它是否能够帮助本人去理解,而非替本人做出决定。
真正应该签字的,是自己听懂了以后的选择。
本文仅做公益健康的科普,不构成医疗建议,任何医疗行为请到卫健委批准的正规医疗中心(人类的精子库)就诊。